Environ un tiers des individus ne se plaint pas de ne plus avoir de vie sexuelle, comme rappelle le Dr Pierre Bondil. Cela n’a rien d’anormal et ne nécessite aucune prise en charge. En revanche, quand cette situation est source de souffrance, une réponse adaptée doit être mise en oeuvre.

Une clé simple : communiquer

Le simple fait de parler à un professionnel de santé peut rassurer, permettre de comprendre ses difficultés. « La majorité des troubles sexuels ne nécessite pas une prise en charge complexe, c’est important de le dire », note la Dr Marion Aupomerol. Le médecin généraliste ou l’oncologue sont en mesure d’apporter une réponse suffisante en s’appuyant sur les différents référentiels mis en place par l’Association Française pour les soins oncologiques de support (AFSOS) ou l’Institut national du cancer (INCa). Et celle-ci n’est pas forcément pharmacologique.

Témoignage // Pascal
Epoux d'une patiente diagnostiquée en 2019

« Ma femme m’a fait remarquer que je touchais davantage son sein opéré que l’autre. Inconsciemment, je crois que j’essaie de lui montrer que ses cicatrices ne me dérangent pas, que rien n’a changé. L’avoir vu se battre contre ce cancer l’a rendue encore plus belle. »

La communication au sein du couple est aussi un point primordial. Le/la partenaire doit savoir que le corps de sa compagne ou son compagnon peut changer, que son désir sexuel risque de diminuer ou que des douleurs lors des rapports sont susceptibles de survenir. Il/elle est un allié∙e dans la lutte contre le cancer mais également pour la préservation de la qualité de vie, dont l’intimité et la sexualité font partie. Partager ses craintes, ses difficultés et ses appréhensions avec l’autre est essentiel. « L’intimité et la complicité sont les préalables à toute rencontre amoureuse et/ou sexuelle. Le toucher, le regard, le corps à corps et l’écoute permettent de conserver ce lien, et cela participe au maintien ou à la reprise de la sexualité », souligne Eliane Marx, psychologue-sexologue libérale à Strasbourg.

S'aider pour se réinventer

Seul(e) mais aussi ensemble, il est important de prendre le temps de redécouvrir son corps, trouver de nouvelles zones érogènes, imaginer de nouvelles stimulations sexuelles. Redécouvrir et ré-inventer son intimité sont les premiers pas vers une sexualité épanouissante. Mais cela n’a rien de facile, en particulier si la sexualité n’est pas un sujet de conversation dans le couple. Cette réinvention de la vie sexuelle peut être d’autant plus difficile que les problèmes sont anciens, sévères ou intriqués avec d’autres troubles.

Pourquoi ne pas solliciter un sexologue ? Le recours à ce professionnel de santé est possible tout au long du parcours de soins, au moment de l’annonce comme plus tard au cours des traitements ou en post-cancer. Ce peut être un médecin, une infirmière ou encore un psychologue. Tous sont formés à la prise en charge des patients individuels ou couples présentant des difficultés sexuelles. Il vous aidera à échanger, à mettre des mots sur ce que vous ressentez et à retrouver un équilibre sexuel.

Avis d'expert // Justine Henrion
Sexologue à la Maison Rose de Paris et au centre S'time d'Amiens

« Il se peut que la pénétration ne soit plus possible (dysfonction érectile, sécheresse vaginale…) ou voulue, par peur d’avoir mal par exemple. Et ce n’est pas grave. Le rapport sexuel ne se résume pas à cet acte. Mais pour beaucoup, cela bouleverse tout. Il faut alors reconstruire une sexualité et une complicité. Grâce au massage par exemple, ou tout autre jeu érotique conduisant à retrouver ses premiers émois d’adolescent alors qu’on s’effleurait, qu’on découvrait l’autre à travers les vêtements. À cet âge, on ne sait pas faire l’amour, on ne suit aucun code, et on ne se cantonne pas aux classiques préliminaires- pénétration- éjaculation. Et pour autant, l’excitation, le plaisir est bel et bien là ! »

Les traitements

Chez l'homme

À la suite d’une prostatectomie, la rééducation pénienne précoce (dans les six premiers mois après l’intervention) est essentielle pour prévenir ou réduire la dysfonction érectile. C’est une étape importante après la chirurgie car l’absence prolongée d’érections nocturnes risque de dégrader les corps caverneux et le tissu érectile. L’objectif n’est pas de retrouver immédiatement une érection rigide. Celle-ci apparaitra progressivement.

A noter

Les infirmiers et les psychologues-sexologues ne peuvent pas prescrire de traitements pharmacologiques. Si ceux-ci s’avèrent nécessaires, ils pourront vous orienter vers un professionnel de santé qualifié et autorisé.

Pour la récupération de la fonction érectile, la prise quotidienne d’un comprimé de Tadalafil (seul traitement ayant une autorisation de mise sur le marché pour cette indication mais non remboursé) est prescrite. Ce traitement favorise les érections nocturnes réflexes, qui vont réoxygéner les corps caverneux. Si cela ne fonctionne pas – ou pas assez –, il est possible de proposer une dose plus élevée ou un autre médicament de la classe des inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 (IPDE5). Mais ces derniers ne sont pas toujours efficaces, car ils n’agissent que si une érection partielle est possible naturellement. Or, dans les suites précoces de l’ablation de la prostate, c’est peu souvent le cas.

En cas d’inefficacité des IPDE5, des traitements de deuxième ligne existent : des prosta-glandines E1 en injection intracaverneuse (remboursé à 100%) ou sous forme de gel à introduire dans l’urètre (remboursé à hauteur de 15%), ou un vacuum (pompe à vide dont le prix varie entre 150 et 250 euros, non remboursée). Ils peuvent être proposés simultanément. Les études montrent que les résultats ne sont pas très satisfaisants au début, mais qu’une restauration progressive des capacités sexuelles est tout de même observée.

Enfin, devant une dysfonction érectile ancienne ne répondant pas aux traitements médicamenteux, la mise en place d’implants péniens (pris en charge) qui se gonflent à la demande est indiquée. Ils permettent de maintenir une rigidité suffisante pour des rapports de qualité. Environ 700 implants sont posés chaque année en France.

Témoignage // Franck, 53 ans
Atteint d'un lymphome en 2019, célibataire

« Du fait des traitements, je suis devenu impuissant et je n’avais plus de désir. Mon oncologue a été très peu à l’écoute. J’ai alors consulté un urologue et réalisé une batterie d’examens qui ont montré que je ne souffrais pas de séquelles physiques. C’était sur le plan psychique que cela ne fonctionnait plus. Grâce à une sexologue, j’ai réussi à reprendre confiance en moi, et à me sentir à nouveau vivant. »

Témoignage // Christian, 69 ans
Diagnostiqué à 53 ans d'un cancer de la prostate

« On m’a prévenu que j’allais connaître des troubles de la libido et de l’érection. Depuis l’arrêt de l’hormonothérapie, mes difficultés se sont estompées, sans toutefois retrouver toutes mes capacités. J’ai fini par accepter que la sexualité ne se résume pas à la pénétration, et j’ai compris que je n’en étais pas moins homme. »

Chez la femme

Vaincre la sécheresse vaginale

Le traitement hormonal de la ménopause, dit traitement hormonal substitutif (THS), en cas de ménopause précoce induite par la chimiothérapie ou la radiothérapie, est indiquée, à l’exception des femmes ayant eu un cancer hormonodépendant. Des modulateurs de l’activité de l’oestrogène (SERM) atténuent aussi la sécheresse vaginale. La DHEA (prastérone) a été autorisée en 2019 et a montré une efficacité significative, mais modérée, chez les femmes traitées pour un cancer du col de l’utérus. Cependant, ce traitement est lui aussi contre-indiqué pour les patientes atteintes de cancer hormonodépendant.

Chez ces dernières, les lubrifiants à base d’eau ou de silicone, et des hydratants vaginaux sont souvent préférés en première intention. Vendus au supermarché ou en pharmacie, ils ne sont pas remboursés. Des produits à base d’acide hyaluronique (ovules, crèmes) semblent également montrer une efficacité, à condition de les utiliser 2 à 3 fois par semaine, voire quotidiennement sur une longue période. Là encore, ces produits sont à la charge des patientes.

En cas d’échec, l’hormonothérapie locale peut tout de même être proposée (Promestriène remboursée à hauteur de 30 %). Plusieurs recommandations récentes autorisent, en effet, la prescription d’oestrogènes locaux – en deuxième intention – chez les femmes en rémission ou guéries d’un cancer hormonodépendant.

En cas d’atrophie vaginale, ces crèmes et médicaments ne suffisent pas toujours. Des traitements plus invasifs, mais indolores, suscitent beaucoup d’espoir. Il s’agit notamment des injections d’acide hyaluronique au niveau des lèvres et des parois du vagin et du laser (laser CO2 fractionné Mona Lisa Touch^® et le laser Erbium-Yag).

Témoignage // Eléonore, 46 ans
Touchée par un cancer du col de l'utérus en 2010

« Les traitements ont provoqué un lymphoedème au niveau de ma sphère génitale. Mon pubis ressemble à une balle de tennis. Cela nous oblige, mon mari et moi, à réinventer notre sexualité. Le plus dur est que cette séquelle évolue. C’est pour cette raison que j’ai décidé d’avoir recours prochainement à une chirurgie plastique. »

Témoignage // Jean-Philippe, 43 ans
Epoux d'une femme atteinte d'un cancer du sein

« Avant le cancer, j’étais très souvent à l’initiative de nos rapports. Mais dès le début des traitements, il était clair pour moi que je devais être davantage dans l’écoute et la retenue. Il était hors de question que la sexualité devienne un lieu d’exigence ou de pression. »

L’objectif de ces techniques est de stimuler la production de collagène, améliorer la vascularisation des tissus afin de les assouplir et rétablir l’hydratation naturelle des muqueuses. Très peu de travaux s’intéressent à l’efficacité du laser chez des patientes suivies ou guéries d’un cancer. La majorité a été réalisée auprès de femmes ayant une ménopause physiologique. Les premiers résultats sont néanmoins encourageants. « À l’issue, des trois séances réalisées à un mois d’intervalle, les patientes rapportent une amélioration de la qualité de leur vie sexuelle.Des bénéfices ressentis pendant un an et demi environ. Mais les effets se résorbent dans le temps, ce qui semble indiquer que de nouvelles séances soient nécessaires », détaille la Dr Lucie Véron, gynécologue à Gustave Roussy, tout en précisant « que le laser est un traitement complémentaire aux crèmes et ovules qu’il faut continuer à appliquer. »

Là encore, ces différents traitements ne sont pas remboursés. Une seringue d’acide hyaluronique coûte plus de 300 euros dans un centre de médecine esthétique tandis que le prix d’une séance de laser est d’environ 400 euros. À ce jour, peu de centres sont équipés d’un laser, et seul Gustave Roussy prend en charge à 100 % les séances.

Certains centres, comme François Baclesse à Caen, ont noué des partenariats avec des gynécologues de ville équipés du laser et aident les femmes à constituer un dossier de demandes d’aides auprès des comités départementaux de la Ligue contre le cancer pour financer les séances. Pour les atrophies sévères, un traitement chirurgical réalisé sous anesthésie générale peut être proposé. Baptisé lipofilling, il consiste à injecter au niveau des grandes lèvres et à l’entrée du vagin des graisses prélevées chez la patiente. Cette intervention est prise en charge dans certains centres, comme l’Institut Curie.

Les précautions à prendre durant le cancer

Avant une intervention chirurgicale, ou si vous présentez des risques de saignements ou d’infections, il se peut que l’oncologue vous conseille l’abstinence durant quelques semaines. En outre, lors de traitements de chimiothérapie, l’usage du préservatif est recommandé pour éviter que votre partenaire ne soit exposé aux médicaments via le sperme ou les sécrétions vaginales. Il est aussi conseillé de l’utiliser pour vous protéger des infections sexuellement transmissibles, auxquelles vous êtes davantage exposé·e en raison d’un affaiblissement du système immunitaire lié aux traitements et au cancer lui-même.

Halte aux douleurs

En cas de douleurs à la pénétration, l’application d’un gel anesthésiant local, au moment des rapports, peut permettre de diminuer l’appréhension liée à la douleur anticipée. La pratique d’automassages quotidiens est également une solution pour réduire des douleurs présentes dans les régions de la vulve. Pour soulager les douleurs dans la région du périnée, la rééducation périnéale est souvent préconisée. Elle doit être réalisée par une sage-femme ou un kinésithérapeute formée à cette pratique. L’objectif sera de réapprendre à contracter, ou au contraire relâcher, les muscles du plancher pelvien qui soutiennent les organes génitaux. Cette rééducation consiste en un toucher vaginal ou rectal, ainsi que l’utilisation de sondes d’électrostimulation.

« À la demande de l’oncologue ou du gynécologue, on peut également utiliser la Tecar Thérapie qui consiste en l’émission d’ondes haute fréquence pour chauffer les tissus du vagin et ainsi améliorer leur vascularisation et leur souplesse », indique Jean Bourdin, kinésithérapeute, périnéologue et sexologue.

Des manipulations chez l’ostéopathe permettent également de donner davantage de mobilité au niveau du bassin et de relâcher les tensions éventuelles. À noter, que contrairement aux kinésithérapeutes ou aux sages-femmes, ce praticien n’a pas le droit de réaliser de touchers vaginaux ou rectaux.

Avis d'expert // Eliane Marx
Psychologue et sexologue libérale à Strasbourg

« Aujourd’hui, le titre de sexologue n’est pas réglementé. Aussi avant de consulter un professionnel, mieux vaut s’assurer qu’il a obtenu un Diplôme interuniversitaire (DIU) de Sexologie ou d’Études de la Sexualité Humaine (DIUESH). C’est un label de sécurité, comme être membre de l’AIUS (Association interdisciplinaire post-universitaire de sexologie). Seuls les médecins, les psychologues cliniciens, les sages-femmes, les kinésithérapeutes, les psychomotriciens, les infirmiers et les pharmaciens peuvent obtenir ce diplôme. Il existe également un DIU d’Onco-Sexologie destiné aux professionnels exerçant en cancérologie. Pour trouver un sexologue compétent, consulter le site de l’AIUS) qui propose un annuaire. »

Renouer avec sa sensualité grâce à la danse

« Après mon cancer, il a fallu que je réapprenne à m’aimer. Ma thérapie a été la salsa. Grâce à elle, j’ai relevé la tête et découvert que je pouvais plaire, susciter du désir », confie Sabrina, 40 ans, touchée en 2010 par un cancer des glandes salivaires. À chaque pas, ondulation de bassin, la danse permet de reprendre conscience de son corps, et de se réconcilier avec lui. De nombreuses associations à travers toute la France propose des cours de danse adaptée aux femmes touchées par le cancer¹. Les séances s’ajustent aux limitations physiques des participantes. La performance n’est pas recherchée, c’est avant tout un moment de plaisir.

Une solution à l’atrophie vaginale

Il est possible de prévenir le rétrécissement du vagin grâce à des dilatateurs. Ces petits dispositifs en plastique aident à étirer les parois (non remboursés, mais certains centres fournissent gratuitement des kits). Ils sont notamment recommandés aux patientes ayant subi une curiethérapie. « Mais leur usage doit être accompagné, prévient Jean Bourdin. De nombreuses femmes ont peur de la pénétration, et si elles ne sont pas totalement à l’aise avec l’idée de les utiliser cela peut être vécu comme un traumatisme. » Il est recommandé d’y aller progressivement : commencer par toucher la vulve avec ses doigts, puis tenter d’introduire son doigt. Si aucune gêne n’est ressentie, les dilatateurs pourront être utilisés. La durée de pause doit être d’une quinzaine de minutes pour laisser le temps aux muscles de s’habituer. Par la suite, les dilatateurs peuvent être utilisés lors d’un rapport par le partenaire et faire partie de jeux sexuels.

Témoignage // Stéphanie, 47 ans
Atteinte d'un cancer de la langue

« Alors que j’étais en pleine récidive, mon frère m’a encouragée à m’inscrire sur un site de rencontre. Je parlais de ma maladie dès qu’une complicité naissait. Et finalement cela n’a pas été un obstacle. J’ai rencontré un homme qui n’a pas été effrayé par la maladie. »

Se réapproprier son corps après une mastectomie

En France, moins de la moitié des femmes ayant subi une mastectomie – ablation du sein, voire des seins – choisit de se faire reconstruire. Pour certaines, la reconstruction mammaire représente la fin des traitements mais aussi une réponse à la perturbation de l’image de soi, de leur féminité et de leur sexualité. Mais c’est un long processus : il faut attendre environ un an après la radiothérapie, et plusieurs opérations sont parfois nécessaires. La reconstruction ne dispense pas du deuil du sein perdu. C’est même une étape indispensable pour s’approprier cette nouvelle poitrine qui ne procure pas les mêmes sensations. Il faut aussi accepter que ce nouveau sein ne soit pas comme l’ancien. Reconstruites ou pas, les femmes ont parfois recours au tatouage. Pour redessiner l’auréole en touche finale du parcours de reconstruction. Ou bien, pour celles qui font le choix de ne pas se faire reconstruire, habiller leurs cicatrices d’un joli motif floral – ou autre – est une façon d’assumer leur nouvelle féminité.

1. Voir l’article « Entrez dans la danse » Rose Magazine n° 19, automne-hiver 2020).

Ce dossier a été réalisé en collaboration avec Rose Magazine et avec l'aide du Dr Pierre Bondil, chirurgien-urologue et sexologue au Centre hospitalier Métropole-Savoie ; du Dr Barbara Pistilli, oncologue médicale à Gustave Roussy ; du Dr Marion Aupomerol, gynécologue à Gustave Roussy ; du Dr Lucie Véron, gynécologue à Gustave Roussy ; de Elise Ricadat, psychologue clinicienne et membre du Centre de recherches Psychanalyse et Médecine et Société ; de Eliane Marx, psychologue et sexologue libérale à Strasbourg ; de Justine Henrion, sexologue à la Maison Rose de Paris et au Centre S’time d’Amiens ; de Jean Bourdin, kinésithérapeute, périnéologue et sexologue à Bois-Colombes ; de UNICANCER, de l'association IMAGYN et l'association Corasso.