Ne pas perdre pied et éviter les baisses de moral contribuent en effet à l’efficacité des traitements. Dans cet objectif, le soutien des proches est important, ainsi que celui du personnel soignant qui peut entendre les inquiétudes et répondre aux interrogations exprimées.

Plusieurs dispositifs extérieurs à la famille et à l’équipe soignante peuvent également aider le patient à accepter la maladie et à faire face : il peut par exemple trouver du soutien auprès de structures d’écoute et d’information. Il peut aussi être bénéfique d’échanger avec un psychologue ou psycho-oncologue. Ces spécialistes sont généralement disponibles au sein même des services d’oncologie. Dans le cas contraire, il ne faut pas hésiter à demander conseil à l’équipe médicale.

Si elle est moins fréquente depuis que des études ont montré que l’ablation de la tumeur suivie d’une radiothérapie permettait d’obtenir les mêmes résultats, l’amputation complète ou partielle d’un membre peut parfois constituer la seule option thérapeutique. Elle peut conduire à la mise en place d’une prothèse, réalisée sur mesure, qui demande patience et entraînement. Aujourd’hui, les prothèses limitent les risques d’infection et peuvent s’adapter à la croissance d’un enfant.

Après une amputation, les soins de support visent à garantir au malade la meilleure qualité de vie possible. Le recours à un ergothérapeute, un psychomotricien et/ou un kinésithérapeute peut être ainsi bénéfique. Il s’agit pour le patient d’apprendre à vivre, se déplacer et travailler après le traitement de son sarcome. S’il ne retrouvera pas tout à fait sa « vie d’avant », il peut trouver avec l’aide des professionnels des stratégies efficaces afin de poursuivre une vie riche en activités.

Sur le plan psychologique, les médecins comparent le traumatisme d’un traitement mutilant à celui d’un accidenté de la route. Cette atteinte de l’intégrité du soi peut être difficile à accepter. De plus, le patient doit s’adapter au handicap dans un contexte particulièrement difficile. Outre le handicap, il faut aussi apprendre à apprivoiser son nouveau corps alors même que la peur de la maladie et de ses conséquences est très présente et que la crainte d’une récidive persiste pendant quelques années après. Les spécialistes du sarcome sont à l’écoute de ces questions liées aux impacts psychologiques et sociaux de la maladie. Selon la demande du patient, l’oncologue peut l'orienter vers un suivi psychologique.

Le calendrier de suivi, qui dure généralement dix ans, consiste à surveiller le risque de récidive locale et l’extension à d’autres parties du corps, notamment au niveau des poumons. La fréquence des rendez-vous, qui dépend de l’agressivité tumorale évaluée lors du diagnostic, s’espace progressivement avec le temps. Par exemple, pour les sarcomes agressifs et intermédiaires, la surveillance est souvent réalisée tous les trois mois pendant deux ans, puis deux fois par an jusqu’à la cinquième année, puis une fois par an. Pour les sarcomes les moins agressifs, les rendez-vous ont lieu tous les six mois les cinq premières années, puis une fois par an.

Contacts utiles

L’Institut national du cancer (INCa)

propose un site Internet d’information www.e-cancer.fr et un service d’écoute au 0 805 123 125 (service et appel gratuits du lundi au vendredi, de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h).

 

L’association Info Sarcome

propose un site Internet d’information sur les sarcomes en général.
www.infosarcomes.org

 

L’association DAM’s

propose un site Internet d’information à destination des patients sportifs en particulier.
www.associationdams.org

 

L’association Ensemble contre le GIST

propose un site Internet d’information dédié spécifiquement au GIST.
www.ensemblecontrelegist.com

 

Sarcoma Patients Association Euro Net

propose un site d’information en anglais.
www.sarcoma-patients.eu

 

RePPS et NetSarc

sont des réseaux de référence pour les médecins afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des sarcomes des tissus mous et des viscères.
netsarc.sarcomabcb.org/home.htm
rreps.sarcomabcb.org/home.htm

Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Professeur Isabelle Ray-Coquard, oncologue médical au centre Léon Bérard (Lyon) en charge des cancers ovariens, tumeurs rares et sarcomes.