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Les néphroblastomes

Néphroblastomes : vivre avec et après la maladie

Il existe un risque de rechute après la rémission, qui dépend des caractéristiques histologiques du cancer. Un suivi s’impose pendant plusieurs années. En outre, une surveillance des effets indésirables liés aux traitements est nécessaire à vie.

L’annonce de la maladie est un véritable choc pour les familles. Une hospitalisation de 10 à 15 jours est proposée d’emblée pour initier la chimiothérapie pré-opératoire, surveiller l’enfant, sa pression artérielle, les douleurs éventuelles, ainsi que la tolérance aux traitements. L’enfant peut ensuite rentrer chez lui en attendant l’opération et la chimiothérapie sera souvent effectuée en hôpital de jour. 

La chirurgie nécessite de nouveau une hospitalisation d’environ une semaine. Ensuite, pendant les traitements post-opératoires, s’ils sont correctement tolérés, l’enfant peut reprendre une vie presque normale et retourner en collectivité selon un rythme qui lui conviendra. Certains enfants retournent par exemple à mi-temps à l’école.

Selon l’âge de l’enfant, les parents peuvent, avec l’aide du service scolaire de l’hôpital ou en lien avec le directeur de l’école, faire une demande d’Apadhe (Accompagnement pédagogique à domicile à l’hôpital ou à l’école) pour que l’enfant ne prenne pas trop de retard ou organiser un rattrapage avec l’école, par exemple avec l’envoi de leçons par email.


Le risque de récidive

Pendant les années qui suivent la fin du traitement, le cancer peut réapparaître. On parle de récidive ou de rechute. Elle peut être locale si elle se situe là où le cancer avait pris naissance, régionale si elle apparait dans des tissus ou des ganglions lymphatiques situés à proximité ou encore à distance s’il s’agit de métastases apparaissant au niveau des poumons et/ou du foie. Le risque de rechute dépend du stade de la maladie au moment du diagnostic et de la présence ou non de métastases ou encore du type histologique de la tumeur.

Dans la majorité des cas, un nouveau traitement potentiellement efficace pourra être proposé. Le pronostic à la rechute varie selon le stade initial, le sous-type histologique, les traitements déjà reçus, le délai de rechute et le site.


Le suivi

Le suivi repose sur un examen clinique, une radiographie pulmonaire et une échographie abdominale, réalisés tous les 3 mois les 2 premières années puis tous les 4 à 6 mois jusqu’à la 5e année. Les récidives surviennent le plus souvent au cours des 2 premières années après le diagnostic, essentiellement pour les cancers de mauvais pronostic (stade III ou plus, histologie défavorable). La guérison peut être affirmée après 5 ans sans récidive s’il n’y a pas de syndrome de prédisposition.

En cas de syndrome de prédisposition, il est nécessaire de poursuivre une surveillance annuelle au moins jusqu’à l’âge de 10 ans, voire plus. Le suivi aura aussi pour objectif la surveillance de séquelles plus ou moins tardives en lien avec la maladie ou le traitement. Cette surveillance doit être poursuivie à vie, ou au moins à long terme, par le pédiatre oncologue référent ou par une équipe spécialisée dans le suivi à long terme au sein de l’hôpital après la majorité de l’enfant.

La radiothérapie et certaines chimiothérapies utilisées chez environ 20 % des patients sont, en effet, associées à des effets indésirables potentiellement graves. En cas de radiothérapie des métastases au poumon entrainant un risque d’atteinte de la fonction pulmonaire, il est nécessaire d’effectuer des explorations respiratoires tous les 2 ans environ dès que l’enfant est apte à souffler dans un spiromètre (vers l’âge de 5 ans). L’irradiation du coeur située à proximité du poumon est aussi associée à un risque de dégradation de la fonction cardiaque sur le long ou le très long terme.

En cas d’utilisation de la doxorubicine qui accroit le risque de cardiopathie, une échographie cardiaque doit donc être effectuée régulièrement pendant au moins 15 ans, idéalement tous les 2-5 ans.

Dans au moins 80 % des cas, les traitements n’entrainent pas de toxicité à long terme. Dans ce cas, seul un suivi de la fonction rénale (du rein restant) s’impose tout au long de la vie pour l’ensemble des patients via des examens biologiques annuels. Il est recommandé une bonne hygiène de vie pour préserver durablement cette fonction rénale : apports raisonnables en protéines et en sel, bonne hydratation, pas de tabac, pas de surpoids.

Les contacts

Institut national du cancer

  • Délivre des informations générales sur le cancer et propose des dossiers spécifiques aux principales pathologies cancéreuses ; 
  • indique une liste des associations de parents d’enfants malades (Rubrique Patients et proches / Ressources utiles / Carte des associations).
  • Et finance une étude sur la chimiothérapie préopératoire dans les formes métastatiques (étude RANDOMET).

www.e-cancer.fr


Société internationale d’oncologie pédiatrique (SIOP)
Exclusivement consacrée à l’oncologie pédiatrique, ses travaux pluridisciplinaires ont permis de considérablement améliorer et alléger la prise en charge thérapeutique ces dernières années, notamment au niveau européen.

https://siop-online.org

 

SIOP-RTSG (Renal Tumour Study Group)
Collaboration internationale indépendante avec pour objectif la coordination de la recherche et la mise en place de protocoles de prise en charge de tumeurs du rein de l’enfant en Europe (et autres pays partenaires).
www.siop-rtsg.eu


Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant (SFCE)
A pour objet de poursuivre l’amélioration des taux de guérison, valoriser le partenariatavec les parents, promouvoir la recherche biomédicale. Recense les centres de référence pour la prise en charge des enfants. Elle finance un des protocoles actuellement en vigueur en France pour les tumeurs du rein de l’enfant.
www.sfce.org


Fédération Enfants Cancers Santé 

Elle finance de nombreux projets de recherche en cancérologie pédiatrique, notamment en partenariat avec la SFCE. Elle finance un des protocoles actuellement en vigueur pour les tumeurs du rein de l’enfant en France. Ses missions sont également l’amélioration de la qualité de vie des enfants en rémission, assurer l’équité des soins partout en France, informer les parents. 

www.enfants-cancers-sante.fr


Meghanora
Seule association en France dédiée aux tumeurs rénales de l’enfant, le but de Meghanora est de combattre ces maladies en faisant évoluer la recherche et ses traitements.
www.meghanora.org

 

Ventoux contre Cancer 

Association finançant divers projets sur les tumeurs du rein de l’enfant en France.
www.ventouxcontrecancer.fr


Gueriduncancer
L’association Gueriduncancer a soutenu un projet sur les tumeurs du rein de l’enfant au CHU de la Timone et oeuvre à développer des fonds pour soutenir des projets de recherche en oncologie pédiatrique et pour soutenir les patients et familles lors de leurs séjours à l’hôpital.
https://fr-fr.facebook.com/Gueriduncancer/

 

Le projet U-Link
Fournit des informations sur les essais cliniques ouverts en oncologie pédiatrique et les aides sociales à disposition des parents.
http://u-link.eu/


La Ligue contre le cancer
L’Association propose informations, écoute, soutien, orientation.
www.ligue-cancer.net

 

Arcagy
Propose un dossier sur les cancers pédiatriques, et notamment sur le néphroblastome.
www.arcagy.org/infocancer


UNAPECLE (Union des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie)
Regroupe des associations de parents et de proches dédiées à l’aide aux familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.
www.unapecle.net


Le Collectif GRAVIR
Réunit des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer (dont la Fondation ARC) et des mouvements de sensibilisation citoyenne, afin d’alerter l’opinion et les différentes parties prenantes sur l’urgence d’agir plus vite et mieux dans la lutte contre les cancers des enfants et des jeunes.
www.facebook.com/collectifgravir


Hubert Gouin - Enfance & Cancer
Association franco-suisse dédiée à l’information des familles et au développement de la recherche sur les maladies cancéreuses de l’enfant.
www.enfance-et-cancer.org


Princesse Margot
Association qui propose un accompagnement psychosocial quotidien et personnalisé, met à disposition un tiers lieu de répit « la Maison d’accueil Princesse Margot » et finance l’innovation dédiée à la lutte contre le cancer chez l’enfant.

www.princessemargot.org


L’étoile de Martin
Association qui soutient la recherche sur les cancers de l’enfant et qui organise des moments de bien-être à destination des malades.
www.letoiledemartin.fr


Imagine For Margo
Association qui soutient la recherche sur les cancers de l’enfant et qui propose des activités pour accompagner les enfants atteints de cancer.
www.imagineformargo.org


Sparadrap
Association qui aide les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l’hôpital. S’adresse aux enfants, parents et professionnels.
www.sparadrap.org


Ministère de l’Éducation nationale
Propose une rubrique pour les élèves malades et l’école à l’hôpital ou à domicile.
www.education.gouv.fr


Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Dr Arnauld Verschuur, pédiatre-oncologue, Service d’Hématologie- Oncologie Pédiatrique à l’Hôpital d’Enfants de la Timone à Marseille et du Dr Claudia Pasqualini, pédiatreoncologue à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif.


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