Les leucémies de l'enfant
Après le traitement, il est important que le jeune patient soit sous surveillance médicale pendant plusieurs années.
Un bilan est généralement réalisé à la fin du traitement confirmant que le patient est en rémission complète.
Selon le type de leucémie et le traitement exact, le retour à l’école se fait soit pendant le traitement, soit après la fin du traitement.
Le patient reste toutefois sous surveillance médicale durant plusieurs années. Un examen clinique et des bilans sanguins sont réalisés à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Ce suivi médical a pour objectif de détecter toute éventuelle rechute afin de mettre rapidement en place un traitement approprié. Il a aussi pour but de dépister d’éventuels effets secondaires des traitements reçus à plus long terme.
Les complications aujourd’hui observées chez des adultes qui ont été traités pour une leucémie pendant leur enfance sont le reflet de protocoles de traitement anciens, utilisés il y a plus de 10 ou 20 ans.
La prise en charge des leucémies a depuis beaucoup évolué. Si les effets secondaires à long terme des traitements actuellement utilisés ne sont pas entièrement connus, les données disponibles sont très rassurantes, indiquant que la majorité des enfants vont guérir sans séquelle. De plus, ces traitements progressent en permanence. Les risques de troubles du déroulement de la puberté ou de stérilité existent aussi. Ils dépendent des doses de traitements reçues et de l’état d’avancement de la puberté au moment des traitements. En pratique, le risque est surtout élevé chez les enfants ayant rechuté ou ayant reçu une greffe de moelle. Selon l’âge et le sexe de l’enfant, il peut lui être proposé de préserver, le plus souvent lors du diagnostic, des cellules reproductrices dans une banque spéciale.
Dans tous les cas, une surveillance à long terme est nécessaire. En effet, une insuffisance cardiaque secondaire due à certaines chimiothérapies (anthracyclines) se démasque parfois 10 à 20 ans après la fin du traitement. De plus, le risque de survenue d’un second cancer est rare, mais possible même tardivement.
Lorsque le traitement de la leucémie a nécessité une greffe de moelle osseuse impliquant une irradiation corporelle totale (ICT) associée à une forte chimiothérapie, des séquelles peuvent apparaître à long terme et impliquent un suivi à vie. Ces traitements peuvent notamment induire un déficit en hormone de croissance, compensable par l’administration d’hormone de synthèse.
Sauf en cas d’irradiation cérébrale qui peut avoir un impact sur les capacités d’apprentissage de l’enfant, la plupart des traitements n’entraînent pas de séquelle sur le plan intellectuel. Des programmes de suivi à long terme et de recherche, multidisciplinaires, sont actuellement proposés (Cohorte L.E.A - Leucémies de l'Enfant et Adolescent) permettant de suivre l’impact des traitements reçus sur l’ensemble des organes mais aussi leur retentissement psychosocial.
L’Institut national du cancer (INCa)
Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE)
Regroupe des professionnels de la santé dédiés à la prise en charge des cancers chez l’enfant. Liste les 30 centres experts en France.
GO-AJA Groupe d’Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes
Regroupe des professionnels dédiés à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Société Française d’Hématologie (SFH)
Met à disposition des ressources pour les patients.
sfh.hematologie.net
Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC)
Met à disposition des ressources pour les patients.
www.sfgm-tc.com
U-Link
Fournit des informations sur les essais cliniques ouverts en oncologie pédiatrique et les aides sociales à disposition des parents.
u-link.eu
Établissement français du sang (EFS)
Répond à toutes vos questions sur le don de sang.
www.dondusang.net
Ministère de l’éducation nationale
Propose une rubrique sur les élèves malades et l’école à l’hôpital ou à domicile.
www.education.gouv.fr
À chacun Son Everest !
Accompagne des enfants atteints de cancer ou de leucémie en rémission.
www.achacunsoneverest.com
APPEL (Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers)
Oeuvre pour l'amélioration du quotidien des enfants et des jeunes, accompagne les familles et soutient la recherche clinique.
www.appel-rhone-alpes.com
Association Laurette Fugain
Informe sur les maladies, les dons de plaquettes et de moelle osseuse et soutient la recherche.
www.laurettefugain.org
Associations de patients adolescents et jeunes adultes et d’anciens patients ayant eu un cancer dans l’enfance
Jeunes Solidarité Cancer : www.jeunes-solidarite-cancer.org
Les Aguerris : www.lesaguerris.org
Le Collectif GRAVIR
Réunit des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer (dont la Fondation ARC) et des mouvements de sensibilisation citoyenne, afin d’alerter l’opinion et les différentes parties prenantes sur l’urgence d’agir plus vite et mieux dans la lutte contre les cancers des enfants et des jeunes.
www.facebook.com/collectifgravir
Enfants Cancers Santé
Association à but humanitaire qui aide à financer la recherche contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent.
www.enfants-cancers-sante.fr
Fédération Leucémie Espoir
Apporte aide morale, matérielle et soutien aux malades.
www.leucemie-espoir.org
France Adot
Fédère les associations départementales sensibilisant au don d’organes, de tissus et de moelle osseuse.
www.france-adot.org
Hubert Gouin - Enfance & Cancer
Association franco-suisse dédiée à l’information des familles et au développement de la recherche sur les maladies cancéreuses de l’enfant.
www.enfance-et-cancer.org
Imagine For Margo
Association qui soutient la recherche sur les cancers de l’enfant et qui propose des activités pour accompagner les enfants atteints de cancer.
www.imagineformargo.org
La Ligue contre le cancer
Propose, au travers de ses comités départementaux, informations, écoute, soutien, orientation.
www.ligue-cancer.net
Le Rire Médecin
Forme et emploie des clowns hospitaliers qui interviendront auprès des enfants hospitalisés, leurs parents et les soignants.
www.leriremedecin.org
Princesse Margot
Association qui propose un accompagnement psychosocial quotidien et personnalisé, et finance l’innovation dédiée à la lutte contre le cancer chez l’enfant.
www.princessemargot.org
Sparadrap
Aide les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l’hôpital.
www.sparadrap.org
UNAPECLE
Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.
www.unapecle.net
Ce dossier a été réalisé avec le concours du Pr André Baruchel, chef du service Hématologie-Immunologie pédiatrique à l’Hôpital universitaire Robert-Debré (Paris). Elle a également bénéficié de la relecture de l’association APPEL et de parents d’enfants atteints de leucémie.