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Les soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer aux patients – enfants ou adultes – la meilleure qualité de vie possible notamment (mais pas seulement) lorsque les options thérapeutiques disponibles ne permettent pas d’envisager une guérison.

Ce dossier a bénéficié du concours du Docteur Laure Copel, cheffe du service Soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris) ainsi que de l’ensemble des membres de l’équipe du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

L'accompagnement de la fin de vie est l'un des enjeux majeurs des soins palliatifs

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille

Que sont les soins palliatifs ?

Les équipes spécialisées en soins palliatifs proposent au patient une prise en charge de ses symptômes physiques, au premier rang desquels la douleur, de ses souffrances psychologiques, un soutien dans ses questionnements spirituels et un accompagnement face aux difficultés sociales et administratives.

Ce travail nécessite donc l’implication de professionnels d’horizons variés ; il peut compléter les soins dits « curatifs » (qui visent à traiter spécifiquement la maladie) mais peut également les remplacer lorsque ces derniers n’apportent plus de bénéfice au patient. L’accompagnement de la fin de vie est l’un des enjeux majeurs des soins palliatifs ; ils sont un soutien précieux pour les équipes médicales jusqu’alors en charge du patient et de sa maladie. La démarche palliative alors mise en oeuvre par les médecins, psychologues, kinésithérapeutes, assistant·e·s de service social… permet au patient de vivre jusqu’à sa mort dans les meilleures conditions possibles, dans le respect de la dignité de la personne soignée et de ses attentes.

En savoir plus sur les soins palliatifs

Quel cadre législatif ?

Dès le début du développement des soins palliatifs, la législation a évolué afin d’assurer l’accessibilité de ces soins et garantir les droits des patients en fin de vie.

La circulaire Laroque du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale puis la loi du 9 août 1999 stipulent que « toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Depuis, le cadre juridique s’est étoffé notamment en 2005 avec la loi Leonetti. Renforcée par la loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Leonetti, elle permet de définir les droits des malades en fin de vie. Trois grandes dispositions sont mises en place : la rédaction de directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le recours à la sédation profonde et continue.

Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire. Ils sont proposés à l’hôpital ou sur le lieu de vie selon les besoins et le souhait du patient et de sa famille.

La question du recours aux soins palliatifs doit être abordée le plus tôt possible dans la prise en charge du patient et nombreux sont les professionnels susceptibles d’y être impliqués : en ville comme à l’hôpital, les médecins traitants, cancérologues, infirmier·ères, psychologues, kinésithérapeutes, assistant·e·s de service social… peuvent, en effet, être des acteurs clés au moment où des soins palliatifs semblent nécessaires. L’enjeu est alors de proposer à la personne malade et sa famille l’ensemble des soins et soutiens permettant de leur assurer la meilleure qualité de vie possible. Pour cela, le recours aux structures/équipes spécialisées en soins palliatifs s’avère précieux ; leur expertise est souvent indispensable pour définir la bonne démarche palliative et pour guider le travail des différents professionnels devant intervenir.

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Contacts utiles

Comment trouver un interlocuteur près de chez soi ? A qui s'adresser ? Associations, sites Internet, lignes téléphoniques peuvent être sollicités à tout moment pour un soutien et des conseils juridiques, psychologiques, etc.

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