Les soins palliatifs : vers une prise en charge toujours plus intégrée

En France, les soins palliatifs se sont développés dans les années 80, après l’ouverture d’une première consultation en 1978 à l’Hôpital de la Croix Saint-Simon (Paris). En une trentaine d’année, les initiatives militantes - d’abord cantonnées au milieu de la cancérologie - se sont institutionnalisées. Grâce à plusieurs lois successives, les soins palliatifs sont aujourd’hui officiellement intégrés au droit et à la prise en charge des patients.

Un accompagnement multiforme

L’objectif d’une prise en charge en soins palliatifs est d’assurer au patient – enfant ou adulte – la meilleure qualité de vie possible lorsque les options thérapeutiques disponibles ne permettent pas d’envisager une guérison. Il s’agit donc de prendre en charge les symptômes physiques, la douleur en particulier, mais aussi les souffrances psychologiques, les difficultés sociales voire administratives ou encore les questionnements spirituels. Par définition, les soins palliatifs doivent être assurés par des équipes pluridisciplinaires, dans des cadres adaptés à la situation médicale de chaque patient. Au fil des années, un maillage dense a donc été tissé.

Les unités de soins palliatifs (USP) accueillent les patients dont la prise en charge est la plus complexe dans un cadre strictement dédié aux soins palliatifs. En 2015, on en comptait 139, réparties sur l’ensemble des régions. Intégrés aux services qui ont le plus souvent recours aux soins palliatifs, les « lits identifiés de soins palliatifs » (LISP) permettent une véritable intégration des soins palliatifs dans la prise en charge habituelle des patients. En 2015, 5 040 LISP étaient ainsi répartis dans des services de cancérologie, de pneumologie ou d’hématologie, notamment. Pour accompagner cette prise en charge spécifique, les soignants de ces services peuvent s’appuyer sur une troisième entité, l’« équipe mobile de soins palliatifs » (EMSP, 424 en 2015). Ces EMSP sont constituées de médecins, d’infirmiers, de psychologues qui conseillent et accompagnent les soignants dans la démarche palliative. Elles peuvent aussi agir en dehors de l’hôpital et, comme les autres professionnels de soins palliatifs, sont aussi en charge de l’accompagnement des proches.

Quand les patients sont pris en charge à domicile, dans une maison de retraite ou un EHPAD, par exemple, un des 57 réseaux de santé en soins palliatifs permet de guider et de coordonner les différents professionnels qui seront amenés à intervenir auprès du patient et de ses proches. Ces « RSSP » peuvent aussi orienter vers des  structures associatives et des bénévoles, identifiés localement.

Concrètement, la prise en charge palliative doit être initiée par une évaluation globale des besoins du patient et des proches. Le champ d’action est très large : si la lutte contre la douleur reste un des principaux enjeux, de nombreux professionnels se penchent aussi sur la fatigue générale, les problèmes circulatoires (œdèmes et escarres) ou respiratoires, les troubles de l’alimentation avec, en particulier, le risque de dénutrition, les troubles du transit ou les troubles urinaires. Mais la prise en charge ne se limite pas à ces questions physiques, qui ont d’ailleurs elles-mêmes des répercutions psychologiques : la maladie et, a fortiori, la situation dans laquelle sont envisagés les soins palliatifs, sont toujours une source de souffrances psychiques qu’il faut soulager pour espérer maintenir la meilleure qualité de vie possible.

Pour réaliser cet accompagnement multiforme, les soins palliatifs impliquent aujourd’hui un panel très large de professionnels : médecins traitants, sophrologues, musicothérapeutes, nutritionnistes, kinésithérapeutes, psychologues, acupuncteurs, neurologues, ostéopathes, psychomotriciens,…

Des évolutions permanentes

Le cadre législatif a récemment évolué pour améliorer la prise en compte des droits des patients en fin de vie. La loi dite Claeys-Leonetti, renforcée en février 2016, permet notamment de consacrer le rôle des directives anticipées et de faciliter leur rédaction par tout un chacun ; d’établir un statut pour la « personne de confiance » ; d’instaurer un droit à la sédation profonde et continue dont le cadre d’application est clairement défini.

Sur le terrain, le maillage des professionnels se densifie d’année en année. On comptait par exemple 118 USP  et 350 EMSP en 2013, pour 139 et 424 deux ans plus tard.

Techniquement, l’accompagnement évolue notamment grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la douleur ou, d’une façon plus générale, à l’intégration grandissante des médecines complémentaires dans les services hospitaliers.

Une meilleure place à trouver

Alors que la démarche palliative est née en cancérologie, et malgré des avancées indiscutables, certaines limites persistent avec, en premier lieu, l’accès aux soins de support – dont font partie les soins palliatifs. Selon un constat du Plan Cancer 2014-2019, cet aspect de la prise en charge souffrirait en effet d’un « manque de visibilité ». Parmi les mesures suggérées pour y remédier, le Plan prévoit l’intégration plus systématique des professionnels des soins de support (et donc de soins palliatifs) dans les réunions de concertation pluridisciplinaire, destinées à prévoir le plan de traitement de chaque patient, voire l’organisation de temps d’échanges dédiés, pour la prise en charge palliative des cas complexes.

Parallèlement, le Plan appelle aussi à améliorer la formation des oncologues en y intégrant des compétences propres aux soins de support en général et aux soins palliatifs en particulier. Ainsi, sans pour autant devenir des professionnels en soins palliatifs, les médecins seraient davantage sensibilisés à la question afin d’envisager au mieux pour le patient, cette prise en charge.

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus sur les soins palliatifs en cancérologie, consultez ou commandez la brochure réalisée par la Fondation ARC en partenariat avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), rubrique "Nos supports d'information".

R. D.