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Aider les proches aidants

Qu’est-ce qu’un aidant ?

Près de 5 millions de personnes accompagnent un proche dans l’épreuve du cancer. Un rôle qu’elles endossent parfois sans en avoir conscience, et qui est peu reconnu par la société.

Un français sur dix aide un proche malade du cancer

Dans notre pays, des millions de personnes connaissent la maladie, le handicap ou la dépendance. Et bon nombre d’entre elles sont accompagnées au quotidien par un époux, une mère, un frère, un enfant, une amie, un voisin… Ceux qu’on appelle les aidants. Une communauté de plus de 10 millions d’invisibles. Parmi eux, près de la moitié soutient une personne atteinte de cancer. Une présence souvent citée par les malades comme un élément essentiel pour les aider à faire face à la maladie.

Pourtant, près des deux tiers des aidants n’ont pas conscience de tenir ce rôle, ou ne le revendiquent pas, selon le 6e Baromètre des aidants (Fondation April et Institut BVA). Certains n’ont tout simplement jamais entendu ce mot. Seule la moitié des Français le connait, et à peine 40 % ont une idée précise de sa signification.

La personne de confiance et l'aidant peuvent être deux personnes différentes

Toute personne majeure a la possibilité de désigner une personne de confiance par écrit sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction de ses directives anticipées. Celle-ci peut être un parent, un proche ou son médecin traitant. Ce document doit être signé par la personne de confiance désignée qui devient alors le porte-parole du patient et sera consultée en priorité par les soignants si celui-ci ne peut plus exprimer sa volonté. Cet acte solennel et officiel n’existe pas pour le proche aidant. Il n’a, de ce fait, pas les mêmes devoirs ni le même rôle de référent auprès de l’équipe médicale.

Les jeunes aidants

En France, selon l’étude ADOCARE 1, la première réalisée à ce sujet, environ 14 % des lycéens aident un parent, un frère, une soeur, un grand-parent pour des soins médicaux, les tâches ménagères ou administratives, ou encore s’occupent des enfants plus jeunes. Ces ados sont des anonymes invisibles. « Ils sont difficiles à identifier car leur rôle est souvent minimisé par les professionnels de santé, et les parents ne se rendent pas toujours compte des responsabilités portées par leurs enfants ou préfèrent ne pas en parler, de peur d’être séparés de leur enfant », décrit Aurélie Untas, professeure de psychologie à l’Université Paris-Cité et responsable de l’étude. Et pour beaucoup d’adolescents, ce qui se passe à la maison s’arrête aux grilles de l’école. « C’est souvent un lieu de répit pour eux. Un lieu où ils peuvent vivre sans cette responsabilité et être un élève comme un autre. Beaucoup sont persuadés qu’ils sont seuls dans cette situation, que leurs camarades ne comprendraient pas ce qu’ils vivent au quotidien. Alors ils n’en parlent pas à leurs amis, et encore moins à leurs professeurs », ajoute la psychologue. Malgré cette lourde responsabilité, certains jeunes aidants réussissent à poursuivre leurs études. Mais pour d’autres, cette situation a d’importantes conséquences : troubles du sommeil, anxiété, dépression… Des difficultés qui se répercutent sur leur bien-être et leur scolarité pouvant amener à un décrochage scolaire. Or, à ce jour, la prise en compte, la reconnaissance et l’accompagnement de ces jeunes aidants restent très insuffisants en France.

1. Untas, A., Jarrige, E., Vioulac, C., Dorard, G. (2022, in press). Prevalence and characteristics of adolescent young carers in France: The challenge of identification. Journal of Advanced Nursing.
 


Qui sont les aidants ?

D’après le 5e rapport de l’Observatoire sociétal du cancer (2016), 52 % des aidants sont des femmes et la majorité est toujours en activité professionnelle. Si toutes les tranches d’âge sont concernées, on constate que les aidants de malades du cancer sont plus jeunes que ceux accompagnant des personnes en situation de handicap ou touchées par une maladie neurodégénérative (24 % ont moins de 35 ans contre 11 %). Alors qu’environ un tiers s’occupe seul de leur proche malade (généralement leur conjoint ou leur enfant), plus des deux tiers apportent une aide occasionnelle parce qu’ils vivent loin de leur proche ou rendent service de temps en temps à un voisin ou à un ami.

En outre, près d’un aidant de personne atteinte de cancer sur cinq accompagne en parallèle un ou plusieurs autres proches malades, handicapés ou dépendants. Un rôle de multi-aidants qui incombe souvent à ceux qui ont déjà eu une expérience d’aidant dans le passé.


Dossier réalisé en collaboration avec Rose magazine et avec les contributions d'A. Untas, professeure de psychologie à l’Université Paris-Cité Antonia Altmeyer, psychologue clinicienne à l’hôpital Nord Franche-Comté, J. Longet, assistante sociale à l’Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté, A. Bourgeois, directrice de l’Association nationale JADE, V. Bergua, maître de conférences en psychogérontologie, Université de Bordeaux et C. Arnoult, assistante sociale à l’hôpital d’enfants du CHU de Dijon-Bourgogne.