Les conséquences psychologiques de la maladie

L’annonce de la maladie est toujours un choc, a fortiori lorsqu’elle touche un enfant. Dès le début de la prise en charge, les parents peuvent poser leurs questions et partager leurs inquiétudes avec l’équipe médicale qui est présente pour les soutenir. Un psychologue ou un psycho-oncologue est généralement disponible au sein du service d’oncologie ou dans l’établissement. Il ne faut pas hésiter à demander à l’équipe médicale d’être orienté vers ces spécialistes. Par ailleurs, des associations de patients (cf. Les contacts ci-dessous) existent et peuvent apporter un soutien précieux via les informations qu’elles délivrent, leurs permanences téléphoniques ou les groupes de parole qu’elles animent. Cela permet notamment aux parents d’échanger avec d’autres parents concernés par la maladie pour mieux la comprendre et mieux en parler avec leur enfant.

Pendant la prise en charge

L'hospitalisation

Le neuroblastome est une maladie rare qui nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée en oncologie pédiatrique. Dans chaque centre de prise en charge, un accompagnement spécifique adapté est mis en place pour l’enfant et ses parents.

L’enfant devra parfois se rendre dans d’autres services ou établissements afin de bénéficier d’examens ou traitements complémentaires (biologie, imagerie, radiothérapie…) assurés par d’autres professionnels spécialisés. La chimiothérapie à hautes doses avec autogreffe n’est également réalisée que dans certains établissements experts et nécessite d’y transférer ponctuellement l’enfant, lorsqu’elle est envisagée.

Après la phase aiguë de la maladie, les soins ou traitements qui sont nécessaires peuvent être assurés plus volontiers près du domicile de l’enfant en lien avec un hôpital de proximité, voire à domicile grâce à une hospitalisation à domicile ou des soins infirmiers à domicile.

La scolarité

Pour les enfants en âge d’aller à l’école, le maintien d’une scolarité optimale est assuré au cours du parcours de soins. Selon les cas, l’enseignement est individuel ou en groupe.

Parallèlement, ainsi que chez les sujets en âge préscolaire, des activités d’éveil et d’éducation sont souvent proposées par des professionnels de l’établissement ou par des associations intervenant au sein du service. Il s’agit d’activités adaptées à l’âge et aux capacités de l’enfant. D’autres animations (musique, contes, spectacles…) sont également souvent proposées par des bénévoles.

L'accompagnement des familles

Pour permettre aux parents d’être au plus près de leur enfant au cours de sa prise en charge, de nombreux centres proposent une chambre leur permettant de se reposer la nuit ou, à défaut, mettent à leur disposition des lits d’appoint. Beaucoup des centres spécialisés en oncologie pédiatrique ont également une maison de parents avec des chambres pour pouvoir séjourner à proximité de l’enfant. L’accueil des fratries est également favorisé, dans la mesure du possible, en termes d’hébergement et d’animations partagées au sein du service.

Un assistant social est présent pour accompagner les familles, que ce soit sur le volet des aides financières ou sur le plan administratif : demandes de prestations en cas d’arrêt de travail de l’un des parents, aide aux démarches administratives, à l’organisation des transferts entre domicile et service de soins ou entre établissements, à l’organisation de l’hébergement si nécessaire...

Après la fin de la prise en charge

Lorsque le protocole de traitement est terminé et que les examens biologiques et d’imagerie n’indiquent plus la présence du neuroblastome, on parle de rémission. La guérison, qui confirme que l’ensemble des cellules cancéreuses ont été détruites par les différents traitements, ne peut être prononcée qu’après 5 années de suivi. Un suivi régulier est organisé permettant une surveillance de la maladie et des conséquences du traitement. Ce risque diminue avec le temps : il est plus élevé au cours des 2 premières années suivant la fin du traitement et il devient rare au bout de 5 ans.

Si le neuroblastome récidive, l’équipe médicale proposera une prise en charge adaptée, qui peut comporter selon les cas et les nouvelles caractéristiques de la tumeur, de la chimiothérapie, de la chirurgie et/ou de la radiothérapie. Les médecins conduisent également une recherche de la mutation du gène ALK qui est présente dans environ 10 % des cas de rechutes : si le test est positif, une thérapie ciblée adaptée à la présence de cette anomalie pourra être proposée. En cas de récidive, il est souvent proposé aux parents que leur enfant participe à un essai clinique, la première étape étant si possible l’analyse moléculaire de la tumeur biopsiée à la rechute (protocole MAPPYACT¹) dans le but d'identifier de potentielles propositions thérapeutiques (protocole eSMART). En outre, un protocole spécifiquement dédié aux neuroblastomes est en cours d’amendement et sera de nouveau ouvert prochainement.

Les conséquences de la maladie et le suivi à long terme

Après la guérison, une surveillance à long terme est aussi organisée car le neuroblastome peut engendrer des troubles permanents : troubles musculo-squelettiques (scoliose, faiblesse musculaire…), troubles neurologiques en cas de neuroblastome situé contre la colonne vertébrale. Une prise en charge adaptée, associant rééducation et prise en charge médicale individualisée, est systématiquement proposée aux enfants selon leurs difficultés.

En outre, les traitements anticancéreux reçus par l’enfant présentant un neuroblastome de haut risque peuvent avoir des conséquences sur son développement physique, notamment pubertaire pour les filles, son équilibre hormonal, sur sa fonction cardiaque, etc. Ils peuvent aussi avoir des problèmes de fertilité ou un risque de cancer secondaire. Un suivi à long terme est donc indispensable afin de s’assurer du bon déroulement de la croissance puis de l’état de santé général durant la vie adulte. Tous les problèmes médicaux ou psychologiques diagnostiqués font l’objet d’une prise en charge spécifique.

Les contacts

L’Institut national du cancer
Délivre des informations générales sur le cancer et propose des dossiers spécifiques aux principales pathologies cancéreuses ; indique une liste des associations de parents d’enfants malades.
www.e-cancer.fr

 

Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant (SFCE)
A pour objet de poursuivre l’amélioration des taux de guérison, valoriser le partenariat avec les parents, promouvoir la recherche biomédicale. Recense les centres de référence pour la prise en charge des enfants.
www.sfce.org

 

Arcagy
Propose un dossier sur les cancers pédiatriques, et notamment sur le neuroblastome.
www.arcagy.org/infocancer

 

Le projet U-Link
Fournit des informations sur les essais cliniques ouverts en oncologie pédiatrique et les aides sociales à disposition des parents.
http://u-link.eu/

 

UNAPECLE (Union des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie)
Regroupe des associations de parents et de proches dédiées à l’aide aux familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.
www.unapecle.net

 

Le Collectif GRAVIR
Réunit des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer (dont la Fondation ARC) et des mouvements de sensibilisation citoyenne, afin d’alerter l’opinion et les différentes parties prenantes sur l’urgence d’agir plus vite et mieux dans la lutte contre les cancers des enfants et des jeunes.
www.facebook.com/collectifgravir

 

L’étoile de Martin
Association qui soutient la recherche sur les cancers de l’enfant et qui organise des moments de bien-être à destination des malades.
www.letoiledemartin.fr

 

Hubert Gouin - Enfance & Cancer
Association franco-suisse dédiée à l’information des familles et au développement de la recherche sur les maladies cancéreuses de l’enfant.
www.enfance-et-cancer.org

 

Imagine For Margo
Association qui soutient la recherche sur les cancers de l’enfant et qui propose des activités pour accompagner les enfants atteints de cancer.
www.imagineformargo.org

 

Princesse Margot
Association qui propose un accompagnement psychosocial quotidien et personnalisé, met à disposition un tiers lieu de répit « la Maison d’accueil Princesse Margot » et finance l’innovation dédiée à la lutte contre le cancer chez l’enfant.
www.princessemargot.org

 

Sparadrap
Association qui aide les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l’hôpital. S’adresse aux enfants, parents et professionnels.
www.sparadrap.org

 

Pour découvrir les associations de parents en France : www.e-cancer.fr (Rubrique Patients et proches / Ressources utiles / Carte des associations)

 

Ministère de l’éducation nationale
Propose une rubrique pour les élèves malades et l’école à l’hôpital ou à domicile.
www.education.gouv.fr

1. www.fondation-arc.org/projets/determiner-profil-moleculaire-tumeurs-enfant-resistent-traitements

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Docteur Dominique Valteau-Couanet, Chef du Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent à l'Institut Gustave Roussy, du Docteur Gudrun Schleiermacher, Département d'oncologie Pédiatrique, Institut Curie, du Professeur Dominique Plantaz, Département de Pédiatrie, CHU de Grenoble, et d'Isabelle Schiff, Attachée de Recherche Clinique au CHU de Grenoble.