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Communiqué de presse

14 octobre 2022

Septembre en Or - 4 propositions envoyées au gouvernement et aux parlementaires pour combattre au cancer des enfants

À l’occasion de Septembre en Or, le collectif Gravir dont la Fondation ARC est membre, préconise une liste d’actions au gouvernement et aux parlementaires visant à réduire les inégalités et réparer l’injustice que représente un diagnostic de cancer chez un enfant, un adolescent ou un jeune adulte.

Collectif GRAVIR« Enfant » et « cancer » sont deux mots qui ne doivent pas être associés. Malheureusement aujourd’hui, ils le sont encore trop souvent. En effet, malgré les progrès scientifiques , les cancers pédiatriques restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an. Chaque année, 2.500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France. Pour 20 % d’entre eux, il n’y a encore aucun traitement efficace à ce jour.

 

À l’occasion de « Septembre en Or », mois international dédié à la lutte contre le cancer des enfants, le collectif GRAVIR, dont la Fondation ARC est membre, fait parvenir au gouvernement et aux parlementaires une liste de propositions pouvant réparer l’injustice que représente un diagnostic de cancer chez un enfant, un adolescent ou un jeune adulte.

  

Le collectif GRAVIR, fort de ses membres et de leurs expériences de terrain, ainsi que des auditions qu’il a pu mener depuis sa création tant au niveau national qu’européen, a identifié quatre grands domaines d’action prioritaires :

  • Le premier consiste à améliorer l’organisation des soins. En effet, aujourd’hui, il y a un déficit majeur de ressources humaines à tous les niveaux de la prise en charge des enfants et des jeunes entrainant de nombreuses difficultés dans les traitements et le suivi des jeunes patients. Pour mettre un terme à cette situation, il est nécessaire d’agir en promouvant les métiers de la pédiatrie ou encore en augmentant les moyens des Organisations interrégionales de recours (OIR).  
  • Le second concerne l’information. Il est vital aujourd’hui, dans une société de « l’infoconso » de renforcer le lien patient-médecin tout en travaillant sur des outils et supports de communication à destination de tous les publics (familles, aidants, enfants…).  Si cela a déjà débuté avec la création du site pediatrie.e-cancer.fr par l’Institut national du cancer en lien avec les collectifs d’associations il est important de renforcer cette dynamique et de poursuivre le travail en cours.
  • Le troisième se concentre sur la mobilisation des acteurs publics et privés. Lors du dernier quinquennat, des avancées significatives ont été réalisées comme la ratification de la stratégie décennale, l’augmentation du budget recherche…. Aujourd’hui, il est nécessaire de transformer l’essai en poursuivant les efforts entrepris et en continuant de travailler ensemble.
  • Enfin, le dernier point se focalise sur la recherche. Si des progrès ont eu lieu en ce qui concerne les moyens alloués à la recherche fondamentale et l’implication des associations, des efforts particuliers restent à faire sur la recherche clinique, le partage des données ainsi que sur l’accès aux nouveaux traitements.

Le collectif GRAVIR a envoyé au gouvernement, aux députés et aux sénateurs, ces diverses propositions d’actions, sous forme de feuillet. L’objectif ? Guérir en plus grand nombre et mieux les enfants et les adolescents atteints de cancer. 

 

Les membres du collectif GRAVIR sont persuadés que c’est en continuant de travailler main dans la main avec l’ensemble des acteurs politiques, publics et privés que nous réussirons à vivre dans un monde avec des enfants sans cancer.

 

 

Contacts presse 

Patricia Blanc, présidente d’Imagine for Margo

Muriel Hattab, présidente de Princesse Margo

collectifgravir@gmail.com


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