Thérapies orales, les limites de l’autonomie

Pour optimiser l’efficacité des traitements et minimiser leurs effets secondaires, les doses et la régularité des prises doivent être respectées, l’interaction avec d’autres médicaments doit être strictement contrôlée, une hygiène de vie doit être instaurée… Pour les patients, respecter parfaitement les prescriptions initiales de l’oncologue – on parle d’observance – est loin d’être évident. De multiples données en attestent : par exemple, chez les femmes qui suivent un traitement d'hormonothérapie pour éviter les rechutes après un cancer du sein, l'observance ne serait que de 50 à 65 % (selon les études) après 5 ans de traitement³.

Malheureusement, les conséquences de ces écarts sont, elles aussi, avérées. En particulier, un surdosage du traitement (par exemple après le rattrapage d'une dose précédente oubliée) ou une mauvaise distance de la prise par rapport au repas sont susceptibles d’en augmenter la toxicité ; à l’inverse, un sous-dosage provoqué par un arrêt momentané ou prolongé du traitement peut en diminuer drastiquement l’efficacité…

Améliorer l’organisation pour aider les patients

Alors, comment aider les patients à prendre les bonnes décisions et agir au mieux en cas de difficultés ? Aujourd’hui l’ensemble des professionnels et des patients s’accordent pour considérer qu’une bonne compréhension de la maladie, du principe du traitement, des bénéfices que l’on peut en espérer, des effets secondaires que l’on peut craindre, est indispensable pour permettre aux patients d’adhérer au traitement qui leur est proposé. Cette adhésion thérapeutique - c’est le terme consacré - apparait ainsi comme la condition sine qua non à une bonne observance. Adhésion et observance nécessitent donc un accompagnement et une démarche d’éducation thérapeutique, inscrite dans la Loi « Hôpital, patients, santé territoires » depuis 2009⁴. Pour favoriser cette adhésion, deux expérimentations ont été lancées et leurs résultats pourraient préfigurer une nouvelle organisation de la prise en charge des patients dont les traitements sont dispensés hors de l’hôpital.

La première consiste à mettre en place des « consultations pharmaceutiques », destinées à présenter en détail, au patient, le traitement oral qu’il doit prendre. Posologie, effets secondaires… Le pharmacien doit aussi prendre en compte les habitudes de vie du patient et ses autres traitements pour proposer des éventuelles modifications ; il doit sensibiliser le patient au concept d’interaction médicamenteuse, établir le contact avec la pharmacie d’officine pour l’avertir de la mise en place d’un traitement… La seconde repose sur l’intervention d’infirmiers de coordination en cancérologie (IDEC), dont la mission est de cerner les besoins du patient ou de ses proches et d’organiser le transfert de son suivi entre l’hôpital et la médecine de ville. Par cet accompagnement, les IDEC limitent l’isolement des patients dans la gestion de leur traitement oral et permettent, en particulier, une meilleure prise en charge des effets secondaires et donc une meilleure observance. Initiée en 2010, cette expérimentation a été déployée dans 35 hôpitaux à travers la France, rejoints en 2014 par 10 autres centres de santé pour une seconde phase d’expérimentation.

Comprendre la non-observance, avec les patients

Pour être éventuellement généralisés, ces dispositifs nécessitent aussi que l’on soit en capacité d’identifier les patients les plus fragiles, ceux qui risquent le plus de ne pas adhérer au traitement oral. Dès lors, les projets de recherche comme celui de Françoise Grudé, Coordinatrice de l’Observatoire dédié au cancer Bretagne et Pays de la Loire jouent un rôle crucial. L’objectif de la chercheuse et de son équipe, soutenue par la Fondation ARC, est d’identifier des critères permettant de prédire le degré d’observance de patients atteints d’un cancer du rein métastatique et traité par une thérapie ciblée orale. Sur la base de quatre questionnaires successifs, réalisés à trois mois d’intervalle, les chercheurs se penchent sur les facteurs médicaux ou socio-économiques qui influent sur l’observance de ces patients pour, le cas échéant, parvenir à l’améliorer en agissant sur ces facteurs ou en aménageant un accompagnement adapté à chacun.

Tenter d’élucider les origines de la non-observance est une démarche relativement nouvelle. Tout d’abord considérée comme une évidence – les traitements sont supposés sauver la vie des patients, pourquoi ne les prendraient-ils pas ? – ou comme un devoir des patients, l’observance est de plus en plus considérée comme un objectif à atteindre « en équipe ». On parle d’une « alliance thérapeutique », à établir entre les soignants, le patient et ses proches. Et si l’éducation thérapeutique est indispensable pour favoriser l’adhésion des patients au traitement, il semblerait que le besoin de formation soit aussi très important pour le corps médical pour sensibiliser les professionnels à la nécessité de co-construire un parcours de soins avec le patient et, plus largement de s’inquiéter de son degré d’observance. Entre autres recommandations émises à l’issue d’une conférence citoyenne⁵, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), et les associations « Coopération patients » et « [im]Patients chroniques et Associés » en ont appelé à l’inclusion des patients dans les cursus de formation des médecins, non comme de simples intervenants porteurs d’un témoignage, mais bien en tant qu’experts de la maladie.

R.D.

¹ Selon les projections du Plan cancer 3 (2014-2019)
² Une liste est tenue à jour sur le site du réseau de cancérologie de Midi-Pyrénées : http://www.oncomip.org/fr/espace-professionnel/traitements-anti-cancereux-fiches-d-informations/voie-orale.html
³ Ces proportions reflètent l’éloignement entre le comportement du patient (prise du médicament, hygiène de vie...) et la prescription médicale qui lui a été faite.
⁴ Le texte de loi, issu du code la santé publique, est visible ici
⁵ Les recommandations rédigés suite à la conférence citoyenne sont disponibles à l’adresse suivante : http://www.leciss.org/sites/default/files/Recommandations-OBSERVANCE.pdf