Après un diagnostic de leucémie aigüe

Le moment du diagnostic est toujours difficile et déstabilisant. Pour être le plus possible acteur de sa prise en charge, il peut être utile de compiler les questions à poser à son médecin ou à l’équipe médicale : de quel type de leucémie suis-je atteint ? Quel est mon schéma de traitement et mon planning de soins ? Quelles sont les modifications éventuelles qui pourraient y être apportées, les complications possibles ? Si le traitement peut comporter une greffe de cellules souches hématopoïétiques, il peut être pertinent de commencer à en parler avec sa famille (frère, sœur, père, mère,).

Il peut être rassurant d’organiser à l’avance son séjour à l’hôpital, en questionnant les infirmières sur son déroulement, les visites possibles, les objets qu’il est possible d’apporter…

Le diagnostic de leucémie aigüe est souvent extrêmement rapide. Le patient se trouve brutalement confronté à une maladie grave : diagnostic, isolement dans une chambre stérile et rupture du contact physique avec la famille, examens contraignants (myélogramme, pose du cathéter, ponctions lombaires…). Le parcours de soins peut créer une angoisse qui peut être particulièrement difficile à vivre. Le soutien de son entourage est donc primordial. Parallèlement, un psycho-oncologue (psychiatre ou psychologue spécialisé en cancérologie) peut être sollicité pour écouter, voire suivre le patient.

Pendant la maladie

La leucémie est liée à la multiplication de cellules anormales. Cette prolifération se fait au détriment des cellules sanguines normales et entraîne de ce fait divers symptômes : fatigue en cas d’anémie, risques de saignements en cas de thrombopénie et d’infections en cas de leucopénie.

Parallèlement, le traitement, notamment la chimiothérapie, peut engendrer des effets indésirables : chute des cheveux, nausées, vomissements, diarrhées, fièvre, mucite (inflammation de la muqueuse buccale)… Ces troubles ne sont pas systématiques et peuvent être pris en charge par des approches adaptées (casque réfrigérant contre la chute de cheveux, anti-nauséeux, antalgiques…).

Si le patient se trouve en aplasie médullaire, il est placé pendant quelques semaines dans une chambre isolée, avec des précautions anti-infectieuses : des antibiotiques permettent de lutter contre les infections bactériennes et de nouveaux médicaments sont utilisés pour prévenir les
infections par des champignons (infections fongiques), en particulier au niveau des poumons. Des transfusions de globules rouges et de plaquettes sont parfois réalisées.

Enfin, les leucémies peuvent entraîner des douleurs au niveau de la rate, du foie ou des os. Les traitements de la maladie peuvent réduire ces manifestations. Mais si des douleurs persistent, il est parfois possible de les soulager par des traitements médicaux ou, dans certains cas, par une radiothérapie.

Chez les jeunes adultes, ces effets indésirables et contraintes importantes peuvent entrainer une interruption longue des études ou du travail en tout début de carrière. Il est important d’en parler avec les équipes soignantes pour se faire accompagner d’un psychologue ou d’un assistant social.

Après le traitement d'une leucémie aigüe

Les traitements ont une durée limitée dans le temps, de plusieurs semaines à plusieurs mois. À leur terme, le patient est en rémission et peut envisager de reprendre une activité professionnelle après quelques mois. Si une greffe a eu lieu, la période de convalescence est plus longue.

Le patient doit toutefois rester sous surveillance médicale durant plusieurs années. Les médecins décideront du type de suivi à mettre en place. D’une manière générale, le patient devra passer un examen clinique et des bilans sanguins à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Si un contrôle indique une rechute, un traitement approprié sera rapidement mis en place.

Après un diagnostic de leucémie chronique

Le moment du diagnostic est toujours difficile et déstabilisant. Pour être acteur de sa prise en charge, il peut être utile de compiler les questions à poser à son médecin ou à l’équipe médicale : de quel type de leucémie suis-je atteint ? Quel est mon schéma de traitement et mon planning de soins ? Quelles sont les modifications éventuelles qui pourraient y être apportées, les complications possibles ?

Pendant la maladie

La leucémie est liée à la multiplication de cellules anormales. Cette prolifération se fait au détriment des cellules sanguines normales et entraîne
de ce fait divers symptômes : fatigue en cas d’anémie, risques de saignements en cas de thrombopénie et d’infections en cas de leucopénie.

En outre, les traitements ciblés ne sont pas dénués d’effets indésirables. Ils n’entrainent pas de perte de cheveux comme la chimiothérapie mais peuvent provoquer une certaine aplasie, nécessitant des précautions anti-infectieuses : des antibiotiques permettent de lutter contre les infections bactériennes et de nouveaux médicaments sont utilisés pour prévenir les infections par des champignons (infections fongiques), en particulier au niveau des poumons. Les patients atteints de leucémie chronique sont notamment très vulnérables à la covid-19.

Des transfusions de globules rouges et de plaquettes sont parfois réalisées. Les thérapies ciblées peuvent également entrainer des hémorragies et des troubles cardiaques, nécessitant une surveillance rapprochée lors de la mise sous traitement avec des analyses biologiques et un électrocardiogramme au cours du premier mois, renouvelés par la suite suivant un rythme fixé par le médecin. Il est indispensable de signaler toute prise d’anti-coagulant à son médecin en raison d’une possible incompatibilité avec certaines thérapies ciblées.

Enfin, les leucémies peuvent entraîner des douleurs au niveau de la rate, du foie ou des os. Les traitements de la maladie réduisent ces manifestations. Mais si des douleurs persistent et sont sévères, il ne faut pas hésiter à en parler avec l’équipe médicale.

Après le traitement d'une leucémie chronique

Le patient doit rester sous surveillance médicale. Les médecins décideront du type de suivi à mettre en place. D’une manière générale, le patient devra passer un examen clinique et des bilans sanguins à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Si un contrôle indique une rechute, un traitement approprié sera rapidement mis en place.

Contacts utiles

Société française d'hématologie (SFH)

Favorise le développement de l’hématologie et promeut la recherche. Propose également des documents d’information sur les maladies hématologiques et leurs traitements.
shf.hematologie.net

 

Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM -TC)
Promeut l’accès à toutes les possibilités de greffe de cellules souches hématopoïétiques. Fournit de l’information aux patients grand public.
www.sfgm-tc.com

 

Fédération Leucémie Espoir
Apporte aide morale, matérielle et soutien aux malades et à leur famille.
www.leucemie-espoir.org

 

L’Association Laurette Fugain
Informe le public sur les maladies et sur les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.
www.laurettefugain.org

 

Arcagy – Infocancer
Propose de l’information à destination du grand public sur tous les différents types de cancer.
arcagy.org/infocancer
 

L’Association Capucine
Apporte un soutien moral aux patients en proposant une ligne d’écoute animée par des bénévoles, formés à l’information sur le don de moelle osseuse et aux techniques d’écoute active.
03 28 20 30 49
www.capucine.org
 

L’Établissement français du sang (EFS)
Approvisionne les établissements de santé en produits sanguins et organise la collecte de dons de sang. Propose également de l’information grand public.
www.dondusang.net
 

France Adot
Fédère les associations qui oeuvrent dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du don d’organes, de tissus et de moelle osseuse.
www.france-adot.org
 

GO-AJA Groupe d’Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes

Regroupe des professionnels dédiés à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
go-aja.fr

 

L’Institut national du cancer (INCa)

Propose une liste de ressources pratiques et des informations sur la maladie. Propose également un service téléphonique d’information.
0 805 123 124 (service et appel gratuits)

www.e-cancer.fr