Lorsqu’une prise en charge palliative est initiée auprès d’un patient, celui-ci bénéficie en premier lieu d’une évaluation globale et pluridisciplinaire de ses besoins, qu’ils soient médicaux, psychologiques, sociaux… Les besoins psycho-sociaux des proches sont également évalués. Ce premier bilan permet d’élaborer un projet de prise en charge personnalisé dans lequel sont détaillés les soins et l’accompagnement nécessaires pour assurer au patient et à ses proches la meilleure qualité de vie possible. L’équipe organise régulièrement des réunions de concertation pluridisciplinaires pour évaluer l’apport de ce projet et les éventuels ajustements à adopter en fonction de l’évolution de l’état de santé du patient.

Douleurs

Soulager la douleur est un objectif majeur de la démarche palliative : la douleur provoque une souffrance physique et peut également entraîner ou aggraver d’autres symptômes (anxiété, troubles du sommeil…). Pour y parvenir, le médecin évalue dans un premier temps la nature de la douleur, sa localisation, son intensité et son retentissement sur la vie quotidienne et l’état psychologique du patient et de son entourage. Le traitement antalgique, adapté à l’intensité des symptômes, peut être associé à un traitement spécifiquement dédié aux souffrances émotionnelles – qu’il soit médicamenteux ou non (relaxation, sophrologie, musicothérapie…). L’évolution des symptômes douloureux est régulièrement évaluée, afin d’adapter si nécessaire la prise en charge.

Face à des souffrances réfractaires, résistantes aux thérapeutiques usuelles, une sédation palliative symptomatique proportionnée¹ peut être proposée, le plus souvent transitoire. Depuis 2016, une sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être demandée par le patient ou proposée par le médecin sous certaines conditions afin de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance physique ou psychique vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable.

Fatigue

La fatigue liée à la maladie est souvent doublée de celle liée à la diminution de la mobilité du malade. Ainsi, tout en rééquilibrant l’alternance des temps d’activité et de repos, un accompagnement à la mobilité peut parfois être envisagé lorsque l’état général du patient le permet. Dans ce cas, des professionnels dédiés (kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien·ne…) peuvent intervenir. Combinée à un traitement antalgique, l’intervention de ces praticiens peut faciliter la remise en mouvement de patients craignant, en raison de douleurs, de réaliser des mouvements.

Escarres et œdèmes

L’immobilité prolongée favorise l’apparition d’escarres (plaies cutanées au niveau des points d’appui, consécutives à un alitement prolongé). Aujourd’hui, des protocoles anti-escarres sont suivis dans les établissements, au domicile et dans les institutions : ils prévoient notamment des changements de position et des massages réguliers réalisés par les soignants. Parallèlement, la compression vasculaire lors de l’alitement se traduit souvent par la formation d’œdèmes, notamment au niveau des membres inférieurs. La mauvaise circulation sanguine locale peut favoriser une infection cutanée. Pour éviter ces complications, une prise en charge préventive est proposée en surélevant les jambes, en prodiguant des massages et en utilisant des bandes compressives ou des bas de contention.

Difficultés respiratoires

Outre leurs conséquences sur la santé, les difficultés respiratoires peuvent engendrer une angoisse chez le patient ou parmi son entourage. Afin de mettre en oeuvre un traitement adapté, l’équipe soignante évalue la nature et l’intensité de cette gêne (compression, sécrétions…). Elle peut favoriser, lorsque c’est possible, une position mi-assise. La relaxation, ainsi que des séances de kinésithérapie ou d’ostéopathie, peuvent aussi soulager les patients. Enfin, si cela paraît nécessaire, une oxygénothérapie complémentaire est mise en place de façon ponctuelle dans la journée ou durant la nuit. Tous ces traitements sont régulièrement réévalués afin d’en adapter la posologie ou d’en modifier la nature si besoin.

Nausées et vomissements

De nombreux facteurs peuvent favoriser les nausées et les vomissements : les traitements anticancéreux mais aussi une gêne physique sur le trajet des aliments, une anxiété importante ou certaines maladies ou troubles associés au cancer (insuffisance rénale, troubles métaboliques…). Des traitements antiémétiques peuvent être prescrits pour limiter ces effets.

Troubles de la déglutition et dénutrition

Les personnes souffrant de troubles de la déglutition risquent souvent les fausses-routes alimentaires. Le ou la diététicien·ne et/ou nutritionniste peuvent proposer des aliments et des boissons dont la texture est modifiée pour éviter ces incidents. L’orthophoniste est aussi un acteur important qui peut proposer des exercices et des conseils pour la prise de repas. Dans certaines situations, et notamment en cas d’obstruction physique au niveau des voies aérodigestives supérieures, une alimentation entérale (par voie naso-gastrique) peut être nécessaire. L’alimentation parentérale (par voie intraveineuse) n’est considérée que lorsque toutes les autres options sont inenvisageables.

Le cancer, les nausées et vomissements associés, les troubles de la déglutition et le manque d’appétit favorisent souvent la perte de poids. La dénutrition peut alors poser un réel problème car elle affaiblit le patient, limite l’efficacité des différents traitements et ralentit la récupération physique après tout événement médical. Une nutrition adaptée, avec un enrichissement en protéines des rations consommées, permet de prévenir ou de corriger la dénutrition. L’alimentation entérale puis parentérale sont envisagées en recours si l’alimentation orale ne suffit pas à maintenir le poids du malade.

Troubles du transit

La constipation est l’un des symptômes intestinaux le plus fréquent chez les personnes atteintes de cancer. Elle est favorisée par l’immobilité, la modification des habitudes alimentaires et par certains traitements antalgiques (opioïdes) fréquemment prescrits en soins palliatifs. Un régime riche en fibres alimentaires et une hydratation suffisante du patient constituent les premiers moyens de réduire la constipation. En complément, une prescription de laxatifs est envisagée.

Troubles urinaires

L’incontinence, liée à l’avancée de la maladie ou consécutive à un traitement, peut être prise en charge par des médicaments. La pose d’une sonde permanente permettant l’évacuation continue des urines devient toutefois nécessaire lorsque le traitement est inefficace ou lorsque l’état du patient ne lui permet plus de se lever. À l’inverse, des cas de rétention aiguë d’urine peuvent survenir, que la cause soit médicamenteuse ou physique : dans ce cas, un sondage urinaire est rapidement réalisé.

La place des médecines complémentaires

Ostéopathie, acupuncture, relaxation, hypnose, sophrologie, homéopathie, aromathérapie... Toutes ces pratiques sont dites non conventionnelles à visée thérapeutique ou sont encore appelées médecines alternatives, douces ou naturelles… Peu présentes jusqu’à récemment dans le parcours de soins, elles intéressent de plus en plus les équipes médicales des soins palliatifs dont la préoccupation première est d’assurer le bien-être et l’apaisement du patient. Tout en manquant encore suffisamment de preuves scientifiques, la pratique clinique montre toutefois que certains symptômes tels que la douleur ou l’inconfort peuvent être soulagés grâce à des séances d’ostéopathie, d’acupuncture ou grâce à l’utilisation de l’homéopathie par exemple. La plupart de ces approches n’induisent pas d’effets secondaires et peuvent donc être utilisées, même chez un patient affaibli ou déjà lourdement traité. Lorsque l’équipe médicale n’est pas à l’initiative de ce type de prescriptions, le patient et son entourage peuvent aussi être force de proposition et exprimer leur souhait. Il est important qu’il y ait un échange avec l’équipe soignante, qui pourra alors donner son avis, conseiller ou orienter. Elle saura également mettre en garde vis-à-vis de personnes ou d’associations extérieures pouvant proposer une approche « miracle », supposée supérieure aux traitements conventionnels.

Ce processus psychologique est inhérent au combat contre la maladie et sa prise en charge est primordiale. C’est la raison pour laquelle les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont formés pour accompagner chaque patient dans le respect de ses croyances. Ils doivent pouvoir leur proposer un espace d’écoute et d’échange ; la rencontre avec un·e psychologue et/ou psychiatre peut être une première étape dans la recherche d’un apaisement intérieur. D’autres pistes de prise en charge peuvent également être envisagées : des techniques corporelles (relaxation, massage…), un traitement médicamenteux…

Les associations de bénévolat d'accompagnement

Les malades et/ou les proches qui le souhaitent peuvent être accompagnés par un·e bénévole d’accompagnement qui leur apporte présence et écoute. Le ou la bénévole n’est pas un·e professionnel·le de santé et n’a pas de compétences médicales ou psychologiques, mais il ou elle est recruté·e et formé·e par les associations de bénévolat en soins palliatifs pour apporter sa présence et son soutien dans le respect de la prise en charge médicale, de l’intimité et de la confidentialité des personnes. Il ou elle peut aussi aider les proches à bénéficier de temps de répit lorsque le malade est pris en charge à domicile.

Quel que soit son cadre d’exercice, l’assistant·e de service social doit respecter la personne et ses choix de vie, ainsi que la confidentialité et le secret professionnel concernant les informations qu’il ou elle recueille. Une première phase de rencontres individuelles avec le malade et son entourage permet de faire le point sur leurs besoins et d’établir un projet personnalisé : celui-ci rassemble et hiérarchise toutes les démarches à conduire, qu’il s’agisse d’une actualisation des droits sociaux, d’une demande d’aides financières ou de prestations sociales ou d’une mise en place d’aides à domicile. Dans ce contexte, l’assistant·e de service social conseille, oriente et épaule les patients et leurs proches dans les démarches et leur mise en œuvre.

En matière d’aides financières, et en fonction des besoins et des ressources, un financement spécifique peut être demandé afin d’assurer des frais de garde-malades, d’auxiliaire de vie à domicile, de garde d’enfants… Par ailleurs, si le proche doit réduire ou suspendre son activité professionnelle, plusieurs dispositifs sont prévus par la loi. Ces moyens émanent de la Caisse d’assurance maladie (fonds FNASS) ou du Conseil départemental. L’assistant·e de service social peut aider les personnes à savoir si elles y sont éligibles et à en comprendre les modalités. Outre le service référent, les Centres communaux d’action sociale (CCAS) et les Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC) proposent aussi l’aide d’un·e assistant·e de service social aux habitants des communes où ils se trouvent. Enfin, certaines mutuelles et certaines fondations privées attribuent sous conditions des aides financières qui peuvent aider les personnes confrontées à des difficultés sociales ou financières du fait de la maladie. Les assistant·e·s de service social peuvent renseigner à ce sujet.

Les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont formés pour prévenir et prendre en charge l’impact physique et psychologique de la maladie sur les proches. Ils sont là pour les informer, les écouter et les aiguiller afin de soulager leurs inquiétudes, répondre à leurs besoins et prévenir les moments d’épuisement.

Des entretiens avec le ou la psychologue ou le ou la psychiatre peuvent être des moments précieux pour verbaliser, mettre des mots sur les difficultés rencontrées. L’assistant·e de service social peut aussi épauler l’aidant pour qu’il puisse accéder aux principales aides financières, matérielles, humaines auxquelles il a droit. Il ou elle peut notamment prévenir les situations d’épuisement en proposant des solutions de répit : durant ce temps, le malade est confié à des équipes de confiance durant quelques heures, quelques jours ou quelques semaines, afin que le proche puisse se ressourcer et se reposer avant de reprendre sa place auprès du malade.

La santé physique et psychologique des proches est également prise en compte par les professionnels spécialisés en soins palliatifs.

Les principales aides financières

POUR LES MALADES

 

Il existe des aides au quotidien pour les personnes handicapées et les personnes âgées :

• La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière destinée à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes handicapées.
• L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) a pour but de recourir aux aides destinées aux personnes âgées dans les gestes de la vie courante.
• L’aide aux retraités en situation de rupture (ASIR) constitue une aide de courte durée pour les personnes âgées dont un proche vient d’être hospitalisé et ne percevant pas l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou une autre allocation de soutien. Elle permet, par exemple, de financer l’aide aux tâches administratives, la préparation des repas ou le soutien moral durant quelques temps.

POUR LES PROCHES

 

• La prestation de garde-malade est une aide financière octroyée pour couvrir une partie des frais de garde-malades à domicile pour les malades admis en soins palliatifs et pris en charge par un service de HAD, un SSIAD, un réseau de santé de soins palliatifs ou une EMSP.
• L’allocation journalière d’accompagnement (AJAP) d’une personne en fin de vie est versée aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable et qui remplissent certaines conditions.
• Le congé de solidarité familiale permet à un salarié d’assister un proche gravement malade (parent, enfant, fratrie, conjoint…). Il est accordé pour une durée de trois mois renouvelables une fois et ne peut être refusé par l’employeur. Au cours de ce congé, le salarié peut percevoir jusqu’à 21 jours d’une allocation journalière versée par l’Assurance maladie.
• Le congé de proche aidant (anciennement congé de soutien familial) permet à tous les aidants, qu’ils aient ou non des liens de parenté avec le malade, de suspendre leur activité professionnelle salariée durant une période de trois mois renouvelables dans la limite d’un an cumulé, sans que l’employeur ne puisse le refuser. Ce congé est subventionné et non rémunéré.
• Le congé de présence parentale est destiné aux parents qui doivent s’occuper de leur enfant malade. Sa durée maximale est de 310 jours pris en une ou plusieurs fois et renouvelable si besoin. Il peut aussi, sous condition, être associé à une allocation journalière de présence parentale versée par l’Assurance maladie.
• Le don de jours est un dispositif permettant anonymement de renoncer au profit d’un·e collègue à des jours de repos « non pris ». L’accord de l’employeur est nécessaire.

Les principales sont :

• les associations d’accompagnement dont les bénévoles peuvent aider les proches à s’absenter durant quelques heures ;
• les lits de répit, accessibles dans certains SSR ou certaines unités d’hospitalisation de jour ;
• les structures d’accueil expérimentales, comme les maisons de vie ou les maisons de vie et d’accompagnement, qui existent dans certaines régions. Il s’agit de lieux de vie intermédiaires entre l’hôpital et les centres médico-sociaux, au sein desquels les patients en situation palliative peuvent être accueillis temporairement. La différence entre ces deux types de structures repose sur le profil – un peu différent – des patients accueillis.

Les proches peuvent également bénéficier d’un soutien après le décès du patient. Ils peuvent se faire aider grâce à l’intervention de psychologues, d’assistant·e·s de service social mais aussi participer à des groupes de parole organisés par des associations (voir Contacts utiles).

Depuis 2018, un nouvel outil est déployé sur le territoire : il s’agit des dispositifs d’appui à la coordination (DAC). Leur objectif est de faciliter la mise en place d’une organisation territoriale efficace, cohérente et rationnelle. Dans certaines régions, ces DAC fusionnent des structures pré-existantes dont les réseaux territoriaux de santé et de soins palliatifs. Composé d’une équipe pluri-professionnelle (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux…), le DAC assure plusieurs missions :

• évaluation globale des besoins de la personne,
• coordination et organisation de la prise en charge,
• consolidation du retour à domicile après hospitalisation,
• mise en place d’aides techniques, de services à domicile, d’accompagnement d’un aidant vers des solutions de répit, etc.

Les DAC sont chargés d’aider les professionnels qui, dans l’organisation des prises en charge, éprouvent des difficultés dans leur exercice habituel. Ils n’ont pas vocation à répondre directement aux personnes et aidants (à l’exception des éventuelles défaillances d’acteurs).

À noter

La Plateforme d’écoute du Centre national : 01 53 72 33 04 informe, accompagne et soutient toutes les personnes confrontées à une situation de fin de vie ou de soins palliatifs.

1. Les « pratiques palliatives symptomatiques proportionnées » sont le plus souvent transitoires et répondent à un symptôme donné à un temps donné (pour exemple, une sédation pourra être mise en place face à une douleur ou une insomnie rebelle).

Ce dossier a bénéficié du concours du Docteur Laure Copel, cheffe du service Soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris) ainsi que de l’ensemble des membres de l’équipe du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).