Le suivi médical dépend du type de tumeur. Dans certains cas, un suivi particulièrement long est nécessaire compte tenu de la maladie elle-même ou des effets secondaires des traitements, qui peuvent se manifester des années après l’intervention chirurgicale initiale. L’objectif du suivi est d’identifier le plus précocement possible une récidive de la maladie.

Chez les patients suivis pour un ostéosarcome, les métastases aux poumons apparaissent généralement dans les trois ans. Après ce délai, les contrôles sont plus espacés : de trimestriels pendant les trois années qui suivent la fin des traitements, ils passent à semestriels jusqu’à cinq ans puis annuels jusqu’à dix ans. Des études sont en faveur d’un suivi plus long afin de détecter les effets à long terme de la chimiothérapie et de la radiothérapie.

Les patients ayant été traités pour un chondrosarcome ou un sarcome d’Ewing sont suivis plus longtemps : durée de la surveillance et fréquence des examens d’imagerie sont définies par l’oncologue selon les cas.

La chirurgie des sarcomes osseux peut nécessiter une amputation partielle ou complète d’un membre. Une prise en charge et un accompagnement médical et psychologique adaptés doivent alors être mis en place. L’amputation peut conduire à la mise en place d’une prothèse externe, réalisée sur mesure, qui demande patience et entraînement. Quand le membre est conservé, une reconstruction biologique par greffe (allogreffe ou autogreffe) ou la pose d’une prothèse peuvent être réalisées. Les prothèses peuvent s’adapter à la croissance d’un enfant.

Le recours à un ergothérapeute, un psychomotricien et/ou un kinésithérapeute peut être tout à fait bénéfique et garantit au malade la meilleure qualité de vie possible. Il s’agit pour le patient d’apprendre à vivre, se déplacer, travailler après le traitement de son sarcome. S’il ne retrouvera pas tout à fait sa « vie d’avant », il peut trouver avec l’aide des professionnels des stratégies efficaces afin de poursuivre une vie riche en activités.

Lorsque la reconstruction a été réalisée avec de l’os vivant, la grande majorité des patients peut utiliser son membre de façon tout à fait correcte dans la vie quotidienne. Le taux de satisfaction atteint 90 %. Dans tous les cas, au-delà du suivi du cancer, un suivi orthopédique à très long terme est nécessaire pour surveiller la reconstruction. Beaucoup d’études comparent le devenir des patients selon que leur membre ait été conservé ou amputé. Il est intéressant de noter que la plupart des études soulignent que la qualité de vie, l’image et l’estime de soi ou encore l’intégration sociale sont globalement identiques dans les deux situations. Par ailleurs, il faut souligner que sur le long terme une amputation est mieux acceptée quand elle a été réalisée en première intention plutôt qu’après l’échec de traitements conservateurs.

Contacts utiles

L’Institut national du cancer (INCa)

propose un site Internet d’information www.e-cancer.fr et un service d’écoute au 0 805 123 125 (service et appel gratuits du lundi au vendredi, de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h).

 

ARCAGY

propose sur son site Internet un dossier d’information sur les ostéosarcomes. 
www.infocancer.org

 

Société Française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent

propose un site Internet d’information sur les cancers de l’enfant. 
sfce.sfpediatrie.com

 

Association Info Sarcomes

propose un site Internet d’information sur les sarcomes en général. 
www.infosarcomes.org

 

SPAEN (SarcomaPatient Euronet)

propose un site Internet en anglais pour les patients atteints de sarcome.
www.sarcoma-patients.eu

Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Pr Dominique Heymann, Directeur du laboratoire « Physiopathologie de la Résorption Osseuse et Thérapie des Tumeurs Osseuses Primitives », UMR 957 (Inserm, Université de Nantes, CHU de Nantes) et du Pr François Gouin du service orthopédie / traumatologie (CHU de Nantes).