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Les leucémies de l'enfant

Leucémies de l'enfant : vivre la maladie au quotidien

Le quotidien d’un enfant atteint de leucémie et de son entourage est bousculé par la maladie et sa prise en charge au sein des structures hospitalières. Professionnels et bénévoles sont là pour aider et accompagner au mieux les enfants et leurs parents à toutes les étapes du parcours de soins.

L'hospitalisation

Le diagnostic d’une leucémie et son traitement nécessitent une hospitalisation dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (ou « hémato-oncologie pédiatrique »). Il existe une trentaine de centres répertoriés en France. Comme chez l’adulte, la prise en charge de la maladie nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire.

  • Dans l’unité d’hospitalisation : pédiatres hémato-oncologues, internes, infirmier.ère.s et puéricultrices, aides-soignant.e.s, psychologues, diététicien.ne.s, kinésithérapeutes, assistantes sociales, éducateurs.trices de jeunes enfants, psychomotriciens.nes, enseignant.e.s.
  • Dans les services « supports » : biologistes, radiologues, anesthésistes, spécialistes de la douleur, médecins d’unités de soins intensifs, chirurgiens, pharmaciens, pédiatres spécialistes (gastro-entérologues, endocrinologues, etc.).

Un service d’hémato-oncologie pédiatrique peut être composé de plusieurs secteurs dans lesquels les jeunes patients sont regroupés en fonction de leur âge (de la petite enfance à l’adolescence), du type de traitement qu’ils vont être amenés à recevoir (chimiothérapie intensive, greffe...), des risques infectieux encourus (secteur ouvert, appelé aussi « conventionnel », ou encore secteur protégé dit « stérile »)… Certains traitements (greffe, CAR-T Cells) ne sont appliqués que dans quelques centres en France.

Après la phase aiguë de la maladie, le centre spécialisé peut proposer de poursuivre les soins ou traitements au sein d’un centre hospitalier de proximité, ou directement à domicile grâce aux professionnels libéraux (médecins généralistes, pédiatres, infirmiers libéraux). Dans certains départements, il existe également des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent les soins médicaux et paramédicaux prescrits par le médecin du centre spécialisé.


L'accompagnement de l'enfant

Pour aller plus loin

Pendant toute la durée du traitement, il est recommandé de porter une attention particulière à l’alimentation de l’enfant afin de prévenir toute perte de poids ou risque de dénutrition. L’accompagnement par un diététicien est possible.

Pendant et après la chimiothérapie, le risque infectieux est une préoccupation constante. Au quotidien, outre les mesures d’isolement et de protection qui seront proposées, il est recommandé de respecter les règles d’hygiène habituelles et d’éviter le contact avec des personnes malades. L’équipe médicale conseillera et formera les parents sur les gestes à adopter.

Pour aider l’enfant à traverser la période d’hospitalisation et de traitement, qui est ressentie par l’enfant et sa famille comme un moment d’isolement, des équipes d’animateurs et d’éducateurs proposent à l’hôpital des activités ludiques et pédagogiques en tout genre : activité physique adaptée, sophrologie, réflexologie, socio-esthétique, ostéopathie, énergétique chinoise… En effet, le jeu reste un moteur essentiel à l’équilibre de l’enfant. Des associations de bénévoles s’investissent pour divertir les enfants au sein des services. Les activités proposées sont adaptées à l’âge et à l’état de fatigue de l’enfant. En fonction des associations, elles peuvent être de différentes natures : jeux, lecture, contes, utilisation d’ordinateurs, activités manuelles, musique, clowns… La plupart d’entre elles présentent leur action sur leur site Internet. 

La scolarité à l’hôpital est assurée par des professeurs détachés par le ministère de l’Éducation nationale ou parfois bénévoles. Des activités et des cours adaptés à l’enfant sont proposés par ces équipes pédagogiques afin de lui permettre de maintenir son niveau scolaire et de rester en contact avec son établissement. Après l’hospitalisation, une assistance pédagogique à domicile (Apad) est possible si l’état de santé de l’enfant ne lui permet pas de retourner à l’école mais les délais de mise en place peuvent être longs. Une fois passée la phase la plus intensive, la plupart des traitements permettent un retour à l’école et la reprise d’activités sociales ou extra-scolaires, importantes pour l’enfant et son entourage1.

La valorisation du rôle des frères et soeurs est également très importante. Pour maintenir le lien entre les frères et soeurs et l’enfant malade, il peut être nécessaire de les aider à se manifester auprès de lui, en faisant passer des petits mots, des photos, en favorisant les contacts et leur venue dans le service autant que cela est possible1.

Le droit des parents dans l'accompagnement de l'enfant

Les parents ont légalement le droit d’accéder au service de pédiatrie, quelle que soit l’heure, et de rester auprès de leur enfant aussi longtemps que celui-ci le souhaite, y compris la nuit. Cependant, la présence des parents ne doit pas les exposer ou exposer l’enfant à un risque sanitaire, en particulier à des maladies contagieuses. La plupart des centres proposent des chambres « parents-enfants » pour permettre aux parents de dormir près de leur enfant s’ils le souhaitent. Il existe également des « maisons de parents », créées pour proposer un hébergement aux parents lors de l’hospitalisation de leur enfant.

 

Plusieurs dispositifs existent pour les personnes obligées d’interrompre ou de réduire leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant malade : congé de proche aidant, congé de présence parentale avec ouverture potentielle de droits à une allocation journalière de présence parentale (AJPP), don de jours de repos… Pour se renseigner sur ces différents dispositifs, il est recommandé de s’adresser aux services sociaux du centre spécialisé d’hémato-oncologie pédiatrique, aux cadres soignants et aux associations présentes sur l’hôpital.


Ce dossier a été réalisé avec le concours du Pr André Baruchel, chef du service Hématologie-Immunologie pédiatrique à l’Hôpital universitaire Robert-Debré (Paris). Elle a également bénéficié de la relecture de l’association APPEL et de parents d’enfants atteints de leucémie.