Il est d’autant plus important que souvent, les patientes ont consulté pour des inconforts digestifs et de la fatigue sans imaginer que les ovaires puissent être en cause. Elles ont alors reçu un diagnostic de cancer parfois avancé, dont les traitements peuvent être urgents et lourds. Le dialogue avec l’équipe médicale permet aux femmes touchées par la maladie de participer activement à leur prise en charge. Mais même si elles sont invitées à participer aux décisions thérapeutiques, elles peuvent parfois se sentir dépassées. Outre les interrogations immédiates concernant les examens, le traitement, le séjour à l’hôpital ou les frais médicaux, des questions sur l’avenir peuvent se poser pendant la consultation d’annonce, notamment sur la fertilité et la sexualité. L’oncologue et l’équipe soignante sont là pour y répondre dès l’annonce et tout au long de la prise en charge. Les discussions permettent à la patiente et à ses proches d’être écoutés, de mieux comprendre l’information délivrée, de poser des questions relatives aux différentes étapes du traitement proposé, de formuler des craintes ou encore d’être aidés tant sur les démarches administratives que sur l’impact psychologique.

Les soins de support font aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge de la maladie. Leur bénéfice sur la qualité de vie des patientes est «indiscutable» selon l’Institut national du cancer (INCa) et ils contribueraient à réduire les effets de la maladie, à favoriser l’adhésion aux traitements et à en améliorer les résultats. Outre le traitement de la douleur, les soins de support dans la prise en charge d’un cancer intègrent obligatoirement un suivi nutritionnel, un soutien psychologique et un accompagnement social assurés par des professionnels dédiés. D’autres services utiles pour le bien-être, l’image de soi et la forme physique peuvent être proposés comme les soins esthétiques et l’activité physique adaptée.

L’équipe soignante est également à l’écoute des éventuels effets secondaires des traitements et la fatigue engendrée par la maladie : elle peut mettre en œuvre des moyens de les soulager pour améliorer la qualité de vie de la patiente. La question du maintien de l’activité professionnelle peut également être discutée dès le début de la prise en charge. En effet, selon l’état de santé de la patiente, son ressenti et son type d’activité, un arrêt de travail de quelques semaines ou mois peut être prescrit.

Parmi les soins de support figure également la préservation de la fertilité. Si la patiente envisage d’avoir des enfants, ce projet doit être abordé avec l’équipe médicale de façon à prévoir avant tout traitement une consultation de préservation de la fertilité. Selon sa situation, elle pourra être orientée vers un centre d’assistance médicale à la procréation (AMP) spécialisé en oncofertilité. Parallèlement aux soins de supports hospitaliers, le recours aux associations de patients peut être très précieux pour se sentir informé(e) et épaulé(e). Ces structures proposent souvent des permanences téléphoniques, des groupes d’échange et des activités destinés aux patientes et à leurs proches.

Le suivi permet également de traiter les effets indésirables à long terme et d’aider la femme à retrouver un équilibre psychologique, relationnel et professionnel. Il repose sur un examen clinique régulier, qui peut intégrer si besoin des examens complémentaires (dosage des marqueurs tumoraux CA-125, examens d’imagerie, etc.). En général, une consultation médicale est recommandée tous les trois ou quatre mois pendant deux ans, puis tous les six mois et pendant les trois années suivantes, puis tous les ans. Le rythme est adapté à chaque situation. Chez les femmes ayant bénéficié d’une chirurgie conservatrice, un suivi particulier de l’ovaire restant est réalisé par échographie pelvienne.

Le retrait des ovaires entraîne chez les femmes en âge de procréer une ménopause chirurgicale dont les effets secondaires sont connus : bouffées de chaleur, prise de poids, troubles de l’humeur mais aussi sécheresse vaginale et baisse de la libido.

En cas de ménopause provoquée avant l’âge de 45 ans, il existe un surrisque de fragilité osseuse (ostéoporose) et d’accident cardiovasculaire. Un traitement hormonal de la ménopause (THM) peut améliorer ces symptômes et prévenir ces risques osseux et cardiovasculaire, sans risque supplémentaire de récidive, pour plusieurs types de cancers de l’ovaire comme les cancers épithéliaux de haut grade, les plus fréquents, et certaines tumeurs non épithéliales. Il est cependant contre-indiqué ou à utiliser avec prudence dans certaines tumeurs ovariennes dépendantes de l’activité hormonale ou borderline. Il est donc utile de discuter de la possibilité de mettre en place un THM en RCP spécialisée.

La vie sexuelle peut être perturbée par la maladie, non seulement du fait de son impact psychologique, mais aussi de l’impact physique des traitements. Si le THM n’est pas entrepris ou que son efficacité se révèle insuffisante, il est possible de recourir à des hydratants et lubrifiants locaux pour améliorer le confort sexuel. Un accompagnement en oncosexualité peut être proposé par l’équipe soignante et fait partie de la prise en charge de l’après-cancer.

Contacts utiles

L’Institut national du cancer (INCa)

Consacre un dossier sur les cancers de l’ovaire sur son site. L’Institut y propose notamment un annuaire des associations et des lieux de prise en charge du cancer. L’INCa met également à disposition des patientes et des proches, un service d’information et d’écoute au 0 805 123 124 (service et appel gratuits) du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h.

 

Gineco

Groupe spécialisé en recherche clinique et translationnelle dans le domaine des cancers de la femme (cancers gynécologiques et cancer du sein métastatique). Il met en place et coordonne des essais cliniques en France comme à l’international.

 

L’observatoire des tumeurs malignes rares gynécologiques

Offre des services d’expertise et de second avis aux professionnels de santé, ainsi que de l’information pour le grand public.

 

IMAGYN (Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques)

Association créée en 2014 par une dizaine de patientes atteintes de cancers gynécologiques pour sensibiliser, partager, soutenir, informer les patientes, leur famille, leurs proches et toute personne concernée par tous les aspects des maladies gynécologiques (prévention, annonce, suivi, prise en charge pendant et après le traitement).

 

Rose up

L’association RoseUp accompagne, informe et défend les droits des femmes touchées par le cancer pendant et après le cancer. Elle édite Rose Magazine, un magazine gratuit et un site d’information et de témoignages pour les femmes concernées par le cancer.

 

La Ligue contre le cancer

Les 103 Comités départementaux de la Ligue contre le cancer mettent à disposition des malades de nombreux services d’aide et d’information.

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Professeur Isabelle Ray-Coquard, oncologue médicale au Centre Léon Bérard (Lyon) et du Docteur Christine Rousset-Jablonski, gynécologue médicale, Centre Léon Bérard (Lyon) et Centre Hospitalier Lyon Sud.