Toutes ces réactions sont parfaitement normales chez des personnes confrontées à un tel bouleversement. En général, les patients réagissent mieux face au choc émotionnel s’ils peuvent en parler ouvertement avec leur famille ou des amis. Le soutien des proches, l’écoute et l’empathie du personnel soignant facilitent l’acceptation de la maladie et, à terme, l’efficacité des traitements. Par ailleurs, le patient peut recourir à une écoute ou une aide psychologique : au sein des services médicaux, un spécialiste, psychologue ou psycho-oncologue est généralement disponible pour écouter et échanger. Dans le cas contraire, il ne faut pas hésiter à demander une telle orientation à son médecin. Enfin, les associations de patients sont très actives dans ce domaine. Elles proposent des informations sur la maladie, les traitements, les droits des patients. Elles organisent aussi des permanences téléphoniques et des groupes d’échange permettant aux patients ou aux proches de dialoguer avec des personnes touchées directement ou indirectement par le cancer.

Petit à petit, le patient peut réussir à s’investir dans sa prise en charge en posant des questions sur sa maladie et son traitement. Il peut être utile de consigner par écrit les questions à poser au médecin au moment où elles viennent à l’esprit. La prise de notes lors de la visite médicale peut aider à se remémorer un sujet particulier de la discussion. Il ne faut pas hésiter à demander au médecin d’expliquer les points qui ne paraissent pas suffisamment clairs.

Des questions sur l’avenir, outre les interrogations concernant les examens, le traitement, le séjour à l’hôpital, les frais médicaux, se posent souvent. Les membres de l’équipe soignante peuvent apporter des renseignements précieux. Dans certains centres, il existe notamment des infirmières référentes en neuro-oncologie dont les compétences permettent de mieux répondre aux questions des patients. Elles jouent un rôle croissant dans le lien ville-hôpital et dans la continuité des soins. Le service social de l’hôpital ou de la clinique peut aussi orienter le malade ou ses proches pour tous les aspects pratiques gravitant autour de la maladie : soutien psychologique, aides financières, transport, soins à domicile, associations de patients.

Deux types de médicaments sont fréquemment utilisés :

• la corticothérapie : l’administration de corticoïdes est utilisée pour traiter ou prévenir l’œdème et l’hypertension cérébrale. Elle est nécessaire dans la prise en charge de la plupart des cas. La corticothérapie doit parfois être maintenue au long cours mais le médecin s’attachera à trouver la dose minimale nécessaire pour contrôler les symptômes. En effet, elle peut entraîner un certain nombre d’effets indésirables (prise de poids, troubles du sommeil, ostéoporose, acné…) qui sont contrôlés par des traitements ou une adaptation de l’hygiène de vie ;
• si l’accumulation de liquide dans le crâne reste importante avant ou après le traitement, une dérivation (ou « shunt ») est mise en place lors d’une intervention chirurgicale. Il s’agit d’un tube fin et souple qui est placé sous la peau et qui relie le crâne à l’abdomen. L’excédent de liquide de l’encéphale est ainsi évacué en étant intégré à la circulation sanguine, ce qui écarte les risques d’hypertension cérébrale ;
• les anticonvulsivants ou anti-épileptiques : une partie des sujets ayant une tumeur cérébrale ont épisodiquement des convulsions. Le médecin prescrit alors un traitement antiépileptique. Pour être efficace, il doit être correctement suivi : les modalités de prise (heures, doses) doivent être bien comprises par le malade. Si le traitement n’est pas assez efficace, une association de plusieurs médicaments antiépileptiques peut être envisagée. Ces traitements ne doivent jamais être interrompus brutalement sans avis médical.

Après le traitement, il est aussi possible que le patient ne récupère pas complètement et que des séquelles persistent. Dans toutes ces situations, des spécialistes peuvent aider le patient en mettant en place une rééducation fonctionnelle. Elle a pour but de réduire les séquelles de la maladie et/ou de développer des compétences ou des techniques qui permettront au patient de mieux vivre :

• un neuropsychologue pourra faire un bilan des fonctions cognitives qui orientera le suivi et la prise en charge ;
• un kinésithérapeute est sollicité pour intervenir sur les aspects moteurs : troubles de l’équilibre, paralysie partielle… ;
• un orthophoniste peut aider les patients souffrant de troubles de l’élocution ;
• un ergothérapeute aide le patient à intégrer les conséquences de la maladie dans sa vie quotidienne. Il participe à la rééducation fonctionnelle et propose des solutions techniques ou matérielles pour pallier ces difficultés.

Quel que soit le type de rééducation envisagé, il nécessite généralement plusieurs mois pour être pleinement efficace.

Lorsque la maladie a un impact sur la vie sociale et/ou professionnelle, une assistante sociale peut aider le patient à mettre en place des démarches et demander des aides spécifiques.

Il comporte aussi un examen neurologique et une imagerie médicale (scanner, IRM) qui évaluent la qualité de la récupération physique et le risque de récidive de la tumeur.

Le rythme des consultations et des examens radiologiques dans le suivi dépend de la nature de la tumeur. Si une récidive est diagnostiquée, une prise en charge adaptée est alors proposée ; selon les cas, elle utilise la chirurgie, la chimiothérapie et/ou la radiothérapie.

Contacts utiles

Institut national du cancer (INCa) 
consacre un dossier sur les tumeurs du cerveau. Il propose aussi un service d'information et d'écoute au 0805 123 124

www.e-cancer.fr

 

Arcagy

Propose un site d’information grand public Infocancer sur les principales maladies tumorales. 
www.arcagy.org/infocancer

 

Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (UNAPECLE)

regroupe des associations de parents et de proches qui aident les familles des enfants malades partout en France. 
Tél. : 06 69 60 68 26
unapecle.medicalistes.org

 

Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales (ARTC)

contribue aux progrès de la connaissance fondamentale, clinique et thérapeutique dans le domaine des tumeurs cérébrales en soutenant les recherches. informe sur les progrès récents, soutient les patients et leurs familles.
Tél. : 06 07 79 62 50 - Contact mail : a.r.t.c@free.fr
www.artc.asso.fr

 

Glioblastome Association Michèle Esnault (GFME)

propose un site internet grand public dans le but d’améliorer la relation chercheur - médecin - patient - famille, sur les tumeurs cérébrales.
Tél. : 04 91 64 55 86

gfme.free.fr

Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Pr Khê Hoang-Xuan, neuro-oncologue, et du Dr Matthieu Peyre, neurochirurgien, ainsi que du Dr Loïc Feuvret, radiothérapeute à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).